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2017年2月9日 星期四

最後情人節 漸凍人生命倒數 妻:我會陪佢到最後 [壹週刊 - 1405] __,M1,

縱然丈夫已認不到自己,陳寶儀仍像以前一樣,每天吻他、攬他,分開前跟他說三次byebye。壹些事壹些情最後情人節 漸凍人生命倒數 妻:我會陪佢到最後下週二,或許是陳寶儀和丈夫林德有過的最後一個情人節。這對教書夫妻,鶼鰈情深二十六年,膝下猶虛,但多年來婚姻生活,猶如美麗童話。「我哋好sweet㗎,每個月都會慶祝紀念日;就算分開一陣,佢都要同我講三次byebye。」陳寶儀笑說。以為可相擁到白頭,但事與願 ...


縱然丈夫已認不到自己,陳寶儀仍像以前一樣,每天吻他、攬他,分開前跟他說三次 bye bye。

壹些事壹些情

最後情人節 漸凍人生命倒數 妻:我會陪佢到最後

下週二,或許是陳寶儀和丈夫林德有過的最後一個情人節。

這對教書夫妻,鶼鰈情深二十六年,膝下猶虛,但多年來婚姻生活,猶如美麗童話。「我哋好 sweet㗎,每個月都會慶祝紀念日;就算分開一陣,佢都要同我講三次 bye bye。」陳寶儀笑說。

以為可相擁到白頭,但事與願違。三年前,林德有確診患上「漸凍人症」,夫妻情分隨即進入倒數。

為了丈夫,陳寶儀毅然放棄工作,將淚水化作愛,扛起照顧丈夫的責任。「對佢好,唔係因為我係佢老婆,而係因為我愛佢。」拒絕一切療程,決意以紓緩治療陪着丈夫走最後一程,她只想捍衞丈夫尊嚴。「唔想治療令佢痛楚,只想佢走得安然。」

情人節,陳寶儀為丈夫寫下情歌,「我知道呢一年應該係我哋最後一年,好想同佢慶祝。唔係話佢一定捱唔到出年,但要捱到出年,佢會好辛苦。」陳寶儀忍着淚說。

林德有不擅辭令,卻喜歡寫心意咭向妻子表達愛意。簡單幾句綿綿情話,盡見深情。

這幾天,陳寶儀正在埋頭趕工,作曲、寫詞,為丈夫林德有寫下這首情歌。「沒有分開,只住在不同的地方……親親你的頭,牽着你的手,我愛你,就是永遠……」歌名是《沒有分開》,亦是此刻她最想向丈夫表達的諾言。

上週五晚,陳寶儀寫好歌詞,急不及待向記者傳來短訊:「給丈夫情人節禮物,好慳錢。」雖然文字之後加上笑臉公仔,但記者卻深切感受到她的痛。

愛的情歌

林德有(左)未患病前,最愛帶着妻子陳寶儀周圍去。二十六年婚姻,羨煞旁人。

過去三年,林德有被腦退化症及漸凍人症夾擊,逐步失去記憶力,活動機能日漸下降,陳寶儀都沒有刻意安排慶祝情人節;但今年,她卻落力籌謀,因為她心知丈夫時日無多。

身為音樂老師的她,為丈夫寫下一首情歌,亦準備小禮物送給丈夫。「搵緊一隻手掌咁大嘅毛公仔,以前佢成日送公仔俾我,依家到我送俾佢;又諗緊用乜嘢打成糊狀,整俾佢食。」陳寶儀表現雀躍,內心卻很痛。

陳寶儀一直自認是幸福女人。廿八歲那年為好友當伴娘,在婚禮認識林德有,自此她的世界像布滿棉花糖般甜蜜。「我哋都算一見鍾情,拍咗半年拖,佢忽然話要我做佢老婆,咁就結婚。」九一年夏天,陳寶儀下嫁年長兩年的林德有。婚禮從簡,婚照也沒拍過一張,但廿六年婚姻,情比金堅。

「咁多年嚟,我哋的確好 sweet,無嗌交,佢一直好錫我。」陳寶儀一邊大笑,一邊如數家珍般訴說他們的恩愛。「我好多朋友都知,無論喺邊個場合,佢要同我 bye bye三次。譬如佢上咗巴士,喺巴士要同我 bye三次:就算喺商場我哋分開去買嘢,佢都要 bye三次。」陳寶儀笑說。

林德有深情,也很細心。兩口子出外吃飯,他總會自動自覺為愛妻抹乾淨餐具。五月二十四日結婚紀念日,他們不只那天慶祝,每月二十四日,也習慣慶賀,每一次林德有也會給妻子寫心意咭,盡表愛意。

病是婚姻第三者

陳寶儀是音樂老師,林德有是中學副校長,前者性格活潑,後者沉默寡言,南轅北轍個性,卻譜出羨煞旁人的婚姻。以為一直幸福走下去,當他們計劃退休後攜手遊北歐、旅居英國,林德有身體卻出現問題。

「佢三年前首先確診腦退化,之後有埋 ALS(漸凍人症),呢個病係我哋第三者。」陳寶儀續說:「幾年前發覺佢行路唔平衡、講嘢有口吃,好多字唔記得、成個人變得好緊張同好靜。」最初陳寶儀以為他患情緒病,也擔心過腦生瘤,多番檢查後,一三年九月,林證實患有額顳葉型失智症,半年後再確診同時患上漸凍人症。這兩種病,患者除了漸漸失去記憶,全身肌肉逐漸萎縮,最終會導致不能郁動和不能進食。

「最初照出嚟嚇死我,佢個腦萎縮咗七成,證實腦退化,點知百分之十嘅人會有埋漸凍人症,佢中埋。」陳寶儀苦笑着說。

自創針筒餵食

她知道丈夫病情嚴峻,無閒晴天霹靂,只好想辦法陪丈夫撐過難關。

「老公知道自己個病之後,好唔開心,有兩次講過想自殺!」但他不捨妻子,決定要與病魔奮鬥到底;陳寶儀也向他山盟海誓:「我哋可以共患難,無論點都會陪你走到最後。」

夫妻共同進退,為了照顧丈夫,陳寶儀辭去教職,二十四小時陪伴在丈夫身旁。她一方面落力搜尋資料,希望認清病症;又加入不同網絡支援小組,交流心得;另一方面,她貼心照顧丈夫,從家務、餵食、管接送覆診等,全部一腳踢。

「嗰段時間基本上無覺好瞓,有時(清晨)五點幾佢失禁,全張床都係,我就起身幫佢換衫、沖涼,換晒啲被單,全間房、間屋由頭抹一次,然後煮嘢俾佢食,呢度都夠忙大半日。最初佢可以自己食到飯,我就趁機喺梳化瞓一陣。」後來丈夫不能吞嚥,需要餵食,她便要花更多時間和心機。

「其實去到吞嚥唔到,醫生一般都要佢插胃喉,但好多同類個案顯示,最多捱到一年。我堅持唔俾佢插胃喉,自創用針筒餵食,能撐到三年,算係奇跡。」最近,陳寶儀每朝起床第一件事,便是為丈夫炮製糊仔餐,食譜幾乎天天不同。「有時蘋果蓉啦、有時會將朱古力餅加入雪糕啦、仲有意大利粉或意大利飯,蝦餃燒賣都食得㗎。」陳寶儀滿足地說。

去年十二月,幾乎全身癱瘓的林德有,因為肺炎被送入院,康復後被送到元朗療養院休養。採訪當天,陳寶儀以薯仔、香蕉混入蜜糖,放入攪拌機,製成糊狀,送到療養院給丈夫餵食。到達療養院後,陳寶儀攬過錫過丈夫,細心地為他掛上口水肩,便開始餵食。她用針筒將食物逐少放入丈夫口裡,餵一餐,最少要花個多小時。

一年多前的合照、二人初相識時林德有親手畫的畫、林德有送的心意咭……全部都滿載陳寶儀的回憶。

即使知道難以康復,林德有仍努力抗病。去年七月,當時其右邊身體已逐步萎縮,但左手還有力,仍堅持自己投寄信件。

為彼此撐下去

陳寶儀每天將食物用攪拌機打成糊狀,為丈夫炮製「糊仔餐」,食譜更幾乎天天新款。

陳寶儀為照顧丈夫,心疲身也累,但也不及心苦。「攰都唔緊要,最痛係見住佢愈來愈差;好似食飯個碗咁,愈買愈大;匙羮,愈買愈細愈輕,就好心痛。點解呢?因為已經控制唔到(肌肉)。」她哽咽續說。「最無奈唔係照顧佢,係個病無得醫。」看着丈夫步向死亡,她提醒自己要積極面對,但也有崩潰時候。

「其實我一直諗,我係咪照顧得佢太好,拖住咗佢?有日心情好差,出去探佢前突然諗,如果我哋一齊死,咁佢咪唔使撐得咁辛苦?」幸好及時朋友來電開解,打消自殺念頭。

苦撐三年,走到今天,陳寶儀明白丈夫很快離開。「依家每晚,我都會同佢一齊食飯,當係大家過最後一晚。」每晚,她會與他傾偈、錫他、攬他,臨走前,也會依照丈夫以往做法,跟他 bye bye三次。「如果可以選擇,我想佢最後日子,喺屋企離開,我知佢好想返屋企。」

記者這天看到林德有,縱然他已認不到妻子,但聽到妻子聲音,會本能發出嗯嗯聲;當妻子吻他臉龐,或向他舉起三隻手指示意我愛你,他也張開口,做出相同手勢回應,那種深情,令人動容。

「由佢有事開始,我哋已傾好咗唔插喉、唔做入侵性治療,由得佢自自然然咁離去。」去年十二月,陳寶儀也接觸了提供在家安寧照顧的賽馬會安寧頌──「安寧在家」居家照顧支援服務,由社工做中間人,協助她向合適機構尋求支援。在丈夫最後的這一段日子,陳寶儀已經為丈夫選擇紓緩治療。

末期也可以好死

紓緩治療即提供手術、藥物醫療以外的治療,旨在為病人提供身體、心靈、情緒等支援,改善生活品質,讓病人在餘下的日子活得舒適和有尊嚴。獨立記者陳曉蕾早前便以紓緩治療為主題,探討末期病人如何走過人生最後一程,並出版了《香港好走 怎照顧?》一書。

陳曉蕾指,紓緩治療的重要概念,就是「不主動減短病人壽命,也不延長死亡過程」,但現實卻是,幾乎每個香港人都在延長死亡階段。

她以認知障礙症患者為例,指病人初期可以做有關腦部、體力的訓練,不過在香港,大部分病人對此並不為意,到了晚期吞嚥困難、臥病在床,除了等待生命結束,似乎已束手無策。此時仍有人抓緊一絲希望,卻加重他們不必要的痛苦。「見佢食唔到就插鼻胃喉,一插可以插五、六年,就算佢嗌晒都會綁住佢,然後佢喺張床度攣弓蝦米嘅日子,唔係半年、一年,係幾年。」

事實上,在香港,能夠像陳寶儀般,願意讓親人接受紓緩治療,以積極、豁達態度面對死亡的,確實不多。本港輪候紓緩治療服務不需等太長時間,以白普理寧養中心為例,末期病人一般等一至兩星期已可入住,但陳曉蕾指,港人普遍不認識、不肯用,甚至避忌紓緩治療。

不過,面對死亡,如果有得選擇,病人或許想留在熟悉的家裡,但陳曉蕾表示,要香港人接受這件事,就要改變「有人死就唔吉利」的觀念。「香港好悲劇嘅就係,佢咁啱係一個極度缺乏生死教育嘅城市,撞埋一個極度敏感樓價嘅地方,兩樣嘢加埋,就會令到你覺得喺屋企過身係好不可思議。」

每當想起患病丈夫的痛苦,陳寶儀忍不住淚如雨下。「我知佢係為我撐到今日,我都一定會陪佢走到最後。」

陳曉蕾指,很多香港人不太清楚如何規劃人生最後一程。「有好多 case其實幾閉翳,可能喺唔同嘅醫生中間,好苦惱……可能用咗好多好多錢,但未必得到好好嘅治療,跟住好多遺憾、好多失望咁去。」

除了《香港好走 怎照顧?》外,陳曉蕾還出版了探討不同醫療選擇的《香港好走 有選擇?》和教人如何寫遺囑的《平安紙》。

漸凍人看着自己逐漸癱瘓

根據香港肌健協會資料顯示,香港目前約有一百名漸凍症患者。據統計, 5%的漸凍症病例可能與遺傳及基因缺陷有關,另有小部分為環境導致,如重金屬中毒,但九成的病例至今仍不明原因。

漸凍症又稱運動神經元疾病( ALS),與脊髓性小腦萎縮症( SCA)一樣,是中樞神經系統病變引起的退化性疾病。患者初期症狀有四肢不平衡、無法進行細微動作,後期逐漸失去語言能力、吞嚥困難、四肢乏力甚至癱瘓等。

漸凍症主要分上運動神經元或下運動神經元病變,前者肢體無力、肌肉張力偏高,容易痙攣、僵硬;後者肌肉逐漸無力、萎縮,肌肉組織退化為纖維狀。此症一般在四十至六十歲病發,男女比例約六比四,大多患者確實患病後存活率僅兩至三年,至今無藥可醫。

英國著名物理學家霍金,便是漸凍人病患者,但他發病超過五十年,至今仍存活。其間考獲博士學位,還結婚生子,並發行多本科學著作。

撰文:鄭語霆、陳明慧

攝影:梁譽東

攝錄:石鎬鳴

news@nextdigital.com.hk


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