2017年5月18日 星期四

求你救救我 [壹週刊 - 1419] __,M1,

「有一次發夢,入到病房,我爸爸同我講:『你趕唔到見佢最後一面』,嗰一刻我坐咗起身,喊咗成個鐘。」愛兒每一個小病痛,都有機會導致aHUS病發,令張太輾轉 ...


「有一次發夢,入到病房,我爸爸同我講:『你趕唔到見佢最後一面』,嗰一刻我坐咗起身,喊咗成個鐘。」愛兒每一個小病痛,都有機會導致 aHUS病發,令張太輾轉難眠。

壹些事壹些情

求你救救我

四月中立法會一場公聽會,患有罕見疾病「結節性硬化症」、體內長了多個腫瘤的池燕蘭,頂着如懷孕的大肚子,泣求政府將治療該病的藥物納入藥物名冊。可惜,她等不到有藥的一刻,於上月底去世。

這種「有藥冇錢醫」的情況,在香港並非孤例。有患上罕見疾病的男孩,出外旅行後總是發着燒回家;就讀幼稚園高班、患上黏多醣症的小童,胸骨凸起、雙手連開門也乏力。兩個罕有病例,本來也有藥物可紓緩病情,卻因為該藥物未納入藥物名冊,家人又無能力負擔,以致小小年紀吃盡苦頭。

政府寧願花數百億搞大白象工程,也不買藥救人。這些年輕的生命,何時才看到曙光?

即將九歲的 Kyle,每天上學都要戴口罩,每星期有三日要提早放學入院,不是洗血洗腎,就是洗血清,一洗便四個小時。小孩最愛吃朱古力和腸仔, Kyle卻只有「恨」字。「這些對腎不好。」媽媽張太說,就連老火湯也怕太鹹,不能讓 Kyle喝。

為何偏偏選中我?

Kyle患的是非典型溶血性尿毒症候群( aHUS),是一種跟遺傳基因有關的罕有病。因為免疫系統比常人差,即使一般傷風感冒,都隨時讓 aHUS病發,導致急性腎衰竭、腦抽筋,甚至影響肝、膽等器官。在美國,目前約五十萬人中有一人患上 aHUS,全港則只有三名 aHUS患者,張家竟中了兩個,次子 Kyle和三子 Cyrus都「中招」。

張太兩夫婦婚前檢查並無異常,長子健康正常。直至次子 Kyle出世,十個月大時曾高燒不退,還以為是普通感冒,後來轉至公立醫院求醫,才證實得病。自此一病發便不得了,像前年暑假前夕, Kyle在學校游泳後眼睛發炎,結果 aHUS病發,導致急性腎衰竭和腦抽筋,身上要插洗血喉,「腎差到要換的地步。」張太說, Kyle去鬧市也會「出事」,不論是三年前去日本看鹹蛋超人,或是去旺角金魚街看小動物,每次回來都發燒,須入住深切治療部。

Kyle第三次 aHUS病發後入院,醫生話要有心理準備,張太當時難以接受:「點解呢?我好多嘢冇同佢做過,佢想去嘅地方都冇同佢去過,咁快就離開我哋……」

年紀輕輕的 Kyle,經常進出醫院,就連生日都在醫院度過。(被訪者提供圖片)

談起這對不幸患病的兄弟,張太多提及病情較嚴重的哥哥 Kyle,相對三子 Cyrus的病情較輕。(被訪者提供圖片)

有藥冇錢醫

現時 aHUS雖有藥物控制病情,但因未獲列入醫管局藥物名冊,要「靚」藥便須自掏腰包,張太亦曾為兒子買藥,但一個月藥費已二十萬,負擔相當沉重。

時常入院的生活,使 Kyle缺乏機會與同學相處,「有一排佢好唔開心,一返屋企揼低書包就喊,同我講冇小朋友同佢玩。」面對生活種種限制,令 Kyle也失去自信。「小小錯佢都會覺得自己好冇用。」張太說。為了活在「無菌」環境,他不能去人多或空氣污濁的地方,只能在家附近的商場和公園活動,連去甚麼玩具店和食店都有限制,「佢有時都會問:『其他小朋友都唔係咁嘅,點解我要咁?』」

點解仲要生?

Kyle起初病發時,曾被以為是患上溶血性尿毒綜合症( HUS), HUS與基因遺傳無關,張太才敢誕下三子 Cyrus。直到 Cyrus六個月大時也病發,醫生將張太一家的血液樣本送往外國檢驗,才知道兒子其實是患 aHUS。

儘管如此,她仍慶幸兩名兒子來到她的世界,張太也從兒子身上學會堅強:「有佢哋之前,少少嘢都會覺得好痛,例如𠝹親手,但見到佢都忍受到痛苦,點解我做唔到?」

一生也是小矮人

看着兒子病情一日比一日惡化,蕭太一家很希望進進盡快獲得藥物治療。

跟 Kyle「形諸內」不同,蕭曉進(進進)一看外形就知大問題。今年六歲,讀幼稚園高班的進進只有九十一厘米高,是正常小朋友兩歲的高度,比同齡小孩足足矮了一個頭。他連走路也有困難,採訪當日要由蕭媽媽推着嬰兒車,帶他到附近的快餐店吃飯。沒有座椅適合他身形,惟有坐在媽媽的大腿上,由媽媽餵食。

簡單如開門、換衫褲鞋襪,甚至連洗臉都要人幫,因為進進患上黏多醣症第四型,他更是目前全港六名黏多醣症四型患者中,年紀最小的一個。因為身體缺乏一種特別酵素,無法分解體內的黏多醣,不但不能提供骨頭及軟骨正常發育的所需成分,更會逐步破壞人體,令雙手變形無力。

進進年紀小小,也意識到自己有一種特別的病,「佢會同小朋友講:『你唔好撞我、推我啊,我有種病,好容易跌倒』。」蕭媽媽說,進進在學校被嘲笑「小矮人」,也有同學不願意跟他玩,回家跟媽媽哭訴,「我惟有安慰佢:『你遲啲有藥就會快啲好㗎啦。』」

用藥也有黃金期

進進出生時胸骨已凸起,蕭媽媽最初不知道這是黏多醣症狀,直至他一、兩歲時手也開始變形,長高速度減慢才為意,到本港、中山、廣州等地醫院接受檢查,三歲半時確診。進進十六歲的哥哥身體一切正常,弟弟卻患上罕有病,蕭家上下感到突然,「都唔知應唔應該帶佢嚟呢個世界,但諗深一層,嚟咗啦,就要對佢好啲。」蕭媽媽說。

現時進進約每月也要做物理治療。前年他們得知一種名為 Vimizim的新藥物,有助阻止進進病情惡化,便「漁翁撒網」去信特首、政務司司長、財政司司長等,希望將該藥納入醫管局藥物名冊。

跟 Kyle面對的情況相似,由於進進所需藥物未獲列入醫管局藥物名冊,故自行購買這類藥物不會取得政府資助,醫藥費保守估計每年約二百萬元。進進姨婆表示,他正踏入用藥黃金期,如未能及時用藥,待他手腳情況惡化,甚至傷殘須坐輪椅時,那時候才用藥,治療效果就幫助不大。

進進患上黏多醣症第四型,手腳變形,容易無力,有時需坐嬰兒車代步。

六歲的男童,只有兩歲多的高度,進進走到同學身旁,顯得相當矮小。

申領藥物資助 門檻太高

罕見病藥物售價高昂,食物及衞生局在今年三月向立法會提交的文件中表示,已分階段向醫管局提供每年共七千五百萬元的額外經常撥款,又建議透過關愛基金資助病人購買相關藥物,並以撒瑪利亞基金的準則作經濟審查:病人所分擔的藥費上限,為病人家庭可動用財務資源的兩成。換言之,若果病人家庭可動用財務資源是一百萬元,而病人每年藥費要五十萬元的話,病人每年便要自行承擔二十萬元藥費,餘下的三十萬元可以申請基金資助。

不過香港罕見疾病聯盟業務發展主任賴家衞表示,依照此建議,病人家庭的總收入和積蓄都會被計算在內,將會算盡家庭的一分一毫。他認為,為減輕病人沉重負擔,申請基金的門檻應該改為以受助人個人收入的一成為上限。

撰文:鄭語霆

攝影:梁譽東、傅俊偉

news@nextdigital.com.hk


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