患上罕見癌症第四期神經母細胞瘤的17個月大張可仁，去年獲社會各界熱心捐款籌得1,700萬元，幫助他及另外6名患同樣癌症的病童，接受每人需過百萬元的免疫治療，但漫長的抗癌路仍荊棘滿途。可仁未必懂得表達自己的痛楚，剛戰勝腦癌的12歲皓宇說，曾想過與腫瘤「一鑊熟」死了算，化療後疲累得「明知餓緊都唔想食嘢」，又試過打公仔傻豹來發洩做脊椎穿刺的痛楚。患罕見癌症兒童與家人，如何在抗癌路上作戰？對兒童未來成長有甚麼影響？政府及社會的支援，對他們一步步戰勝癌魔很重要。
記者 陳沛冰
張可仁仍處於漫長癌症治療的第一步──化療。6次化療後他沒發高燒，本來痛得無法走路的雙腿，漸漸恢復力量，「開頭病發可能痛到行唔到，佢唔識講，其實初頭好辛苦；做咗幾次化療後行得番，醫生話佢行得幾好、幾有力」，父親張俊傑說。可仁重現天真爛漫的「嘻嘻咯咯」笑聲，更開始牙牙學語。
張可仁所需的免疫治療政府不資助，幸好經過緊急募捐獲社會各界熱心捐助。張俊傑表示，暫時未知可仁何時可進行免疫治療，希望農曆新年前他完成全部8次化療。若腫瘤縮少至適當大小，醫生可安排做切除腫瘤手術，再接受自體幹細胞移植、電療及同位素體內標靶放射治療，暫時未知何時接受最後一步的免疫治療。但若腫瘤沒縮小，或需增加化療療程。
張俊傑表示，可仁化療後情況穩定，可返家休息。每次可仁返家就像返回自己「地頭」，會立即「剿」自己的心愛玩具，「多咗笑容多咗玩，多咗搞鬼」。即使他再搗蛋，經常將床上的玩具公仔掉在地上，父母也甜在心頭。可仁最喜歡模仿哥哥，跟哥哥一起玩，一起坐玩具車。可惜這兩兄弟不能時常見面。
可仁已對病房的戒心減少，由以前遠遠見到病床便哭，害怕見到護士，到現時抽血打針也不怕。看着可仁要承受治療的痛楚，張俊傑及太太感同身受。「任何人有重病都係不幸，小朋友應該有將來，有重病特別可惜」，他說。他希望政府及社會增加對患罕見癌症兒童的支援，令病童及家人有更大力量抗癌。
完成癌症治療的12歲呂皓宇（Peter），正步入康復期。現時見他紮紮跳，總是笑面迎人，其實抗癌期間他與家人也承受不少痛苦。
去年2月皓宇確診患罕見的生殖細胞瘤，是其中一種腦瘤。皓宇憶述，患病初期感頭痛，有時痛得像被湯匙在頭上「刮下刮下」。他在廣華醫院進行微創手術，抽取腦組織化驗，證實右腦有生殖細胞瘤；也因而令他左右手腳不協調，左手手掌不能伸直，左腳走路一拐一拐。
皓宇說，最初曾想過自己會死，「死就死，大不了同個瘤一鑊熟，我死咗，啲癌跟住我一齊死」。但當他想到自己死了父母會很傷心，加上醫生告訴他有八成機會治癒；在父母、醫護人員及社工的愛包圍下，他決心與腦瘤一戰。
皓宇在沙田威爾斯醫院經歷了4期化療及21期電療，為期約半年。化療副作用令他作嘔及反胃，他說試過早上「嘔到好似噴泉咁，自己都驚」，又會疲累得「明知餓緊都唔想食嘢」。
突然不能上學與同學見面，只能出入醫院，寂寞在心中慢慢浮現。兒童癌症病人互助組織「生命小戰士會」送給他的傻豹及啤啤熊，成為他的傾訴對象。皓宇完成化療後，需進行脊椎穿刺抽取腦脊液，化驗癌細胞有否擴散；當麻醉藥過後，皓宇受不了強烈刺痛，打了傻豹一頓來發洩。
「佢唔會埋怨，不過打完之後有道歉，淨係打過一次」，皓宇說。其實治療期間皓宇一直極力掩藏痛苦，希望以堅強一面示人，令父母安心，但瞞不過身旁的爸爸。呂先生說，「佢將自己身上嘅痛苦，用其他方式表達，掩蓋自己嘅痛苦。有時同護士講爛gag，調轉頭令人哋笑」。皓宇將患病時創作的爛gag問記者，「橙汁係橙味，蘋果汁係蘋果味，益力多係咩味？」（你今日飲咗未）、「李雲迪最驚係咩？」（美源髮彩無得彈）、「小偷最怕咩狗？」（999），看到記者不懂回答時哈哈笑。
去年8月皓宇進入康復期，現仍需定期覆診，及進行物理治療及職業治療。左手用力時仍會顫抖，左腳平衡力仍差點。
皓宇說話成熟有條理，不像一名要與死神作戰的小孩。皓宇說，患病期間領悟到要「既來之則安之」，人生像心電圖一樣，有高低起跌，這一戰只是人生一個波折。「我執番條命，苦盡甘來」，若治療的苦痛以10分最高分，他說自己的苦痛只是6.5分。
皓宇唯一遺憾，是病發前他正讀小六，懷著興奮的心情準備升讀中一，早已與死黨同學約定一起影小學畢業相；可惜他因要治療而停學，未能完成小六課程。畢業相中沒有自己，「而家諗起都有遺憾」。去年9月他重讀小五，希望考得好成績獲派心儀中學，將來做社工回饋社會。
皓宇記得患病時見過媽媽為他流淚，「我心裡面都會流淚，會拍一拍佢背脊，叫一聲媽媽」；但沒見過爸爸哭。其實呂先生跟兒子一樣，將傷痛埋藏在心底。
呂先生說，兒子確診患癌後像世界未日，眼前世界漆黑一片，曾想過兒子會永遠離開他。最絕望時他曾一個人偷偷躲在房內哭，連太太也不知道。為了廿四小時輪流在醫院照顧兒子，他與太太都辭職，家中有經濟壓力。兒子每次化療後都會發燒，緊張又心痛，「係醫院陪個仔嘅攰無法形容，身、心都攰」。每周一至五要帶兒子，由屯門的家到威院接受電療。
堅強的兒子是他的力量泉源，「有時佢反過嚟安慰我哋，問佢辛唔辛苦，佢話唔辛苦。既然阿仔咁堅強，我哋都要一樣咁堅強。」同路人的鼓勵對呂先生也非常重要。「生命小戰士會」的康復癌症病童家長探望他，大家互相交流，增加他對兒子康復的信心。
問皓宇會否擔心復發？從容的皓宇說：「唔驚，因為經歷過已經有經驗」；呂先生也表示，希望鼓勵其他癌症病童及家長，以積極樂觀態度面對治療；皓宇幸運地不需自付化療及電療費用，他希望政府對要自付高昂藥費的病童及家人，多些經濟支援。
由威爾斯醫院包黃秀英兒童癌症中心的病童、康復者、家長及醫護人員組成的「生命小戰士會」，是兒童癌症及血液病人互助組織，於2002年成立，09年註冊為非牟利慈善機構。該會為病童提供探訪、補習、茶會、遊戲及剪髮服務，希望透過同路人的關懷及鼓勵，支持病童及其家人，令他們更勇敢面對治療。該會積極舉辦活動，提升公眾關注癌症及嚴重血病兒童。市民如欲捐助該會，可將善款存入「生命小戰士會有限公司」的中國銀行戶口（號碼：012-565-10222974）或滙豐銀行戶口（號碼：015-481617-838）。
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