5年前不幸患上罕有病骨髓增生異常症候群的勞衍斐(Jarvis),需要停學並進行多次化療及骨髓移植,曾因高燒要入深切治療部,一度面臨生命危險,幸好後來康復起來。
原來Jarvis一直有個夢想,希望擁有一個屬於自己的音樂會。願望成真基金(Make-A-Wish Hong Kong)被他的故事打動,為他送上一個舞台演出機會,於今年4月舉辦他首次的「小型音樂會」,並邀得藝人鄭中基擔任幕後作統領,讓音樂會能順利完成。
由發現患重病到實現多年的夢想,Jarvis說:「患病令我學懂珍惜,不要放棄,堅持追求理想。」
笑對逆境人生
現年10歲的Jarvis,笑容滿面,說話幽默,談起5年前的病發經歷,沒有一點傷感,像訴說別人的故事,正能量滿分。「我當時只有5歲,真的不知發生甚麼事,只係覺得經常打針抽血好痛、好辛苦。」
坐在Jarvis旁的媽媽Alice就娓娓道出來龍去脈。「他讀K3第二個學期,某日忽然流大量鼻血,多得從口裏吐血出來,於是便立即入急症室。醫生替他止血及抽血檢查,發覺血色素好低,可能有一些隱疾。於是我帶他到私家醫院驗血,卻仍未找出原因,但醫生卻說血指數有點異樣。於是他爸爸透過一位教授安排Jarvis到瑪麗醫院抽骨髓,最後證實患上罕見的骨髓增生異常症候群。」
兒子患上重病,做母親的當然痛在心。「他食得行得走得,平時無乜病痛,沒有想過會患上癌症,所以聽到消息後整個人崩潰。當時我帶着Jarvis到腫瘤科見醫生,我從沒有想過會跟他到這個地方,同場更發現還有其他患病的小朋友,當時我很痛心。」
為母則強,媽媽抹乾眼淚選擇勇敢面對。Jarvis開展了一連串的治療,要經常到醫院抽血打針,還要接受輕量化療減慢病情惡化,Jarvis當時疲倦不堪。Jarvis說:「我好唔舒服便經常喊及發脾氣,媽媽為了安撫我,便買了一部iPad俾我,但我經常好攰, 根本就無精神玩。」
心情如坐過山車
醫生說Jarvis年紀較小,最佳的治療方法是骨髓移植,當時找到3位骨髓合適的人,但要等待他們的回覆。「其中兩位不知甚麼原因最終不願意捐,最後一位則要時間考慮,我當時心情像坐過山車般,知道Javis患病時我感到絕望,當知道有適合骨髓時又重燃希望,但在等待捐贈者答覆期間就相當緊張,過程相當煎熬。」
幸好,一個月後傳來好消息,這位人士願意捐贈骨髓,Jarvis一家歡喜若狂,並立即開始進行治療。由於治療期間Jarvis抵抗力差,曾試過不適要緊急入院。「在接受骨髓移植後,Jarvis曾出現小量排斥,心跳到二百幾,高燒維持3、4天,要入住ICU。」
由發病到完成治療,大約大半年。Jarvis現在已康復,只需定期回兒童醫院抽血檢查。
回望過去,Alice自言有不少辛酸史。「當時他確診時,我佗住弟弟差不多出世,坐月時我情緒很差,因好擔心Jarvis。由於醫生話要我們一家人盡早驗血,看看是否遺傳,於是我坐月第十二朝便立即去醫院抽血。」
問到Jarvis的難忘事,他笑言中秋節在「電話」中食盆菜。「中秋節我入了醫院,媽媽及婆婆去食盆菜,媽媽跟我視像通話,我只靠個電話『食』及睇,感受節日氣氛。」
還有他康復出院回家時跟弟弟初相遇的情景。「我返到屋企,立即攬住剛出世不久的弟弟,仲被家人笑屋企有兩個光頭仔。」
願望成真開音樂會
Jarvis康復後重返校園,一直喜歡音樂的他,患病前學習鋼琴,後來卻迷上打鼓。「媽媽有次帶我睇concert,我咁大個仔第一次去這麼大規模的音樂會,感覺很震撼。我見到有一位樂手打鼓,充滿節奏感,表演很出色。」他在2019年開始學習打鼓,至今已4年。
後來,他參加了今年4月由願望成真基金舉辦,並在香港迪士尼樂園度假區的贊助下完成的「願望成真基金25周年─願望月慶典」,這活動主要為3至17歲患有重病的兒童達成願望。願望成真基金被Jarvis的經歷打動,於是決定送上一個舞台演出的機會,令他願望成真。基金更聯絡鄭中基(Ronald)及其機動電視台(RTV)團隊,以及音樂人鄧建明擔任幕後統籌。
願望成真基金願望團隊項目經理吳嘉華(Calvin)說:「Ronald主要做音樂會幕後籌備工作,包括演唱會細節及海報設計等。」
Jarvis自言當知道有自己的音樂會,感到相當興奮。「我一直有個願望是希望開一個演唱會,我以前都曾在學校表演,大約100位觀眾,全是老師及同學,但今次有400位觀眾,全是陌生人,真的有點緊張。」
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幸好Ronald不停向他派定心丸,並教他不少音樂知識。「Ronald個性隨和又搞笑,經常叫我不用緊張。在音樂會上我計劃唱《身體健康》歌曲,Ronald話我唱歌個key太高,建議我把key調低,很用心的教導我。」
演出前的最後綵排,Jarvis覺得仍未充分準備。「記得final rehearsal練習打鼓,我跌了兩、三次鼓棍,當時擔心水準未達標。」幸好當日正式表演,Jarvis一氣呵成演唱5首歌曲及表演打鼓,表演精采並順利完成。
表演期間,更發生一段感人的小插曲。當他在唱《身體健康》,藉此向媽媽及婆婆在他患病期間不眠不休照顧自己,當時他一時感觸落淚,泣不成聲,Ronald立即走上台送上一枝清水,讓他喝一口再繼續唱下去。
Jarvis自言患病經歷讓他更懂得珍惜現在的一切,更希望透過今次的表演答謝家人、朋友、醫護人員及骨髓捐贈者。同時更鼓勵其他病童,生命很重要,要勇於面對不同挑戰,不要放棄,堅持追尋自己的夢想。
記者:招美寶
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