主唱電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級樂壇天后Celine Dion,在2022年12月宣布患罕見疾病「僵硬人症候群/僵人綜合症」(Stiff-person syndrome,簡稱SPS),之後把原本計劃的巡迴演唱會取消專心養病。
現年56歲的Celine Dion將於6月25日推出紀錄片《 I Am: Celine Dion》,將於全Prime Video球官方上架,當中有回顧她的演藝生涯,也記錄她對僵硬人症候群的診斷和治療的心路歷程。
Celine Dion紀錄片講患「僵硬人症候群」心路歷程 無法根治最嚴重恐肋骨折斷
Celine Dion積極面對罕見病
在6月17日,Celine Dion出席《 I Am: Celine Dion》在紐約的特映,她在放映後向觀眾說:「我發自內心謝謝大家,一起參與我的旅程,這部電影是我給每個人的情書。」
她過往曾透露病況,指有時痙攣得嚴重時,甚至可以令肋骨折斷。她明白自己需陪3名兒子成長,故選擇與罕見病共存:「他們已經失去了一名家長,我不要他們害怕。但我讓他們知道,你們失去了爹哋,而媽咪出現症狀,那是不一樣的。我不會死,這是我要學習與之共存的東西。」
患病率百萬分之一
SPS屬罕見的神經系統疾病,根據美國國家神經疾病與中風研究所的說法,它會導致肌肉僵硬,對噪音、觸摸和情緒困擾的更高敏感性,這些都可能引發肌肉痙攣。
症狀亦會導致患者行走困難,並難以自理日常生活。SPS的患病率僅百萬分之一,暫沒多少醫學研究去幫助治療。
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