「有一次發夢，入到病房，我爸爸同我講：『你趕唔到見佢最後一面』，嗰一刻我坐咗起身，喊咗成個鐘。」愛兒每一個小病痛，都有機會導致 aHUS病發，令張太輾轉難眠。
壹些事壹些情
求你救救我
四月中立法會一場公聽會，患有罕見疾病「結節性硬化症」、體內長了多個腫瘤的池燕蘭，頂着如懷孕的大肚子，泣求政府將治療該病的藥物納入藥物名冊。可惜，她等不到有藥的一刻，於上月底去世。
這種「有藥冇錢醫」的情況，在香港並非孤例。有患上罕見疾病的男孩，出外旅行後總是發着燒回家；就讀幼稚園高班、患上黏多醣症的小童，胸骨凸起、雙手連開門也乏力。兩個罕有病例，本來也有藥物可紓緩病情，卻因為該藥物未納入藥物名冊，家人又無能力負擔，以致小小年紀吃盡苦頭。
政府寧願花數百億搞大白象工程，也不買藥救人。這些年輕的生命，何時才看到曙光？
即將九歲的 Kyle，每天上學都要戴口罩，每星期有三日要提早放學入院，不是洗血洗腎，就是洗血清，一洗便四個小時。小孩最愛吃朱古力和腸仔， Kyle卻只有「恨」字。「這些對腎不好。」媽媽張太說，就連老火湯也怕太鹹，不能讓 Kyle喝。
為何偏偏選中我？
Kyle患的是非典型溶血性尿毒症候群（ aHUS），是一種跟遺傳基因有關的罕有病。因為免疫系統比常人差，即使一般傷風感冒，都隨時讓 aHUS病發，導致急性腎衰竭、腦抽筋，甚至影響肝、膽等器官。在美國，目前約五十萬人中有一人患上 aHUS，全港則只有三名 aHUS患者，張家竟中了兩個，次子 Kyle和三子 Cyrus都「中招」。
張太兩夫婦婚前檢查並無異常，長子健康正常。直至次子 Kyle出世，十個月大時曾高燒不退，還以為是普通感冒，後來轉至公立醫院求醫，才證實得病。自此一病發便不得了，像前年暑假前夕， Kyle在學校游泳後眼睛發炎，結果 aHUS病發，導致急性腎衰竭和腦抽筋，身上要插洗血喉，「腎差到要換的地步。」張太說， Kyle去鬧市也會「出事」，不論是三年前去日本看鹹蛋超人，或是去旺角金魚街看小動物，每次回來都發燒，須入住深切治療部。
Kyle第三次 aHUS病發後入院，醫生話要有心理準備，張太當時難以接受：「點解呢？我好多嘢冇同佢做過，佢想去嘅地方都冇同佢去過，咁快就離開我哋……」
有藥冇錢醫
現時 aHUS雖有藥物控制病情，但因未獲列入醫管局藥物名冊，要「靚」藥便須自掏腰包，張太亦曾為兒子買藥，但一個月藥費已二十萬，負擔相當沉重。
時常入院的生活，使 Kyle缺乏機會與同學相處，「有一排佢好唔開心，一返屋企揼低書包就喊，同我講冇小朋友同佢玩。」面對生活種種限制，令 Kyle也失去自信。「小小錯佢都會覺得自己好冇用。」張太說。為了活在「無菌」環境，他不能去人多或空氣污濁的地方，只能在家附近的商場和公園活動，連去甚麼玩具店和食店都有限制，「佢有時都會問：『其他小朋友都唔係咁嘅，點解我要咁？』」
點解仲要生？
Kyle起初病發時，曾被以為是患上溶血性尿毒綜合症（ HUS）， HUS與基因遺傳無關，張太才敢誕下三子 Cyrus。直到 Cyrus六個月大時也病發，醫生將張太一家的血液樣本送往外國檢驗，才知道兒子其實是患 aHUS。
儘管如此，她仍慶幸兩名兒子來到她的世界，張太也從兒子身上學會堅強：「有佢哋之前，少少嘢都會覺得好痛，例如𠝹親手，但見到佢都忍受到痛苦，點解我做唔到？」
一生也是小矮人
跟 Kyle「形諸內」不同，蕭曉進（進進）一看外形就知大問題。今年六歲，讀幼稚園高班的進進只有九十一厘米高，是正常小朋友兩歲的高度，比同齡小孩足足矮了一個頭。他連走路也有困難，採訪當日要由蕭媽媽推着嬰兒車，帶他到附近的快餐店吃飯。沒有座椅適合他身形，惟有坐在媽媽的大腿上，由媽媽餵食。
簡單如開門、換衫褲鞋襪，甚至連洗臉都要人幫，因為進進患上黏多醣症第四型，他更是目前全港六名黏多醣症四型患者中，年紀最小的一個。因為身體缺乏一種特別酵素，無法分解體內的黏多醣，不但不能提供骨頭及軟骨正常發育的所需成分，更會逐步破壞人體，令雙手變形無力。
進進年紀小小，也意識到自己有一種特別的病，「佢會同小朋友講：『你唔好撞我、推我啊，我有種病，好容易跌倒』。」蕭媽媽說，進進在學校被嘲笑「小矮人」，也有同學不願意跟他玩，回家跟媽媽哭訴，「我惟有安慰佢：『你遲啲有藥就會快啲好㗎啦。』」
用藥也有黃金期
進進出生時胸骨已凸起，蕭媽媽最初不知道這是黏多醣症狀，直至他一、兩歲時手也開始變形，長高速度減慢才為意，到本港、中山、廣州等地醫院接受檢查，三歲半時確診。進進十六歲的哥哥身體一切正常，弟弟卻患上罕有病，蕭家上下感到突然，「都唔知應唔應該帶佢嚟呢個世界，但諗深一層，嚟咗啦，就要對佢好啲。」蕭媽媽說。
現時進進約每月也要做物理治療。前年他們得知一種名為 Vimizim的新藥物，有助阻止進進病情惡化，便「漁翁撒網」去信特首、政務司司長、財政司司長等，希望將該藥納入醫管局藥物名冊。
跟 Kyle面對的情況相似，由於進進所需藥物未獲列入醫管局藥物名冊，故自行購買這類藥物不會取得政府資助，醫藥費保守估計每年約二百萬元。進進姨婆表示，他正踏入用藥黃金期，如未能及時用藥，待他手腳情況惡化，甚至傷殘須坐輪椅時，那時候才用藥，治療效果就幫助不大。
申領藥物資助 門檻太高
罕見病藥物售價高昂，食物及衞生局在今年三月向立法會提交的文件中表示，已分階段向醫管局提供每年共七千五百萬元的額外經常撥款，又建議透過關愛基金資助病人購買相關藥物，並以撒瑪利亞基金的準則作經濟審查：病人所分擔的藥費上限，為病人家庭可動用財務資源的兩成。換言之，若果病人家庭可動用財務資源是一百萬元，而病人每年藥費要五十萬元的話，病人每年便要自行承擔二十萬元藥費，餘下的三十萬元可以申請基金資助。
不過香港罕見疾病聯盟業務發展主任賴家衞表示，依照此建議，病人家庭的總收入和積蓄都會被計算在內，將會算盡家庭的一分一毫。他認為，為減輕病人沉重負擔，申請基金的門檻應該改為以受助人個人收入的一成為上限。
撰文：鄭語霆
攝影：梁譽東、傅俊偉
news@nextdigital.com.hk
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