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2024年6月1日 星期六

鄭俊弘何雁詩首公開仔仔患天使綜合症 智商只有2至4歲不懂得說話 #何雁詩 #鄭俊弘

鄭俊弘及何雁詩日前為鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目擔任嘉賓,首次公開分享他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelma ...




鄭俊弘及何雁詩日前為鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目擔任嘉賓,首次公開分享他們的兒子鄭讚廷 (Asher) 被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome) 的心路歷程。何雁詩表示在懷孕期間,他們都有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛在的問題。然而,隨著兒子的成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。鄭俊弘坦言:「起初我們以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。」

出席該節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為全球1萬至2萬人中的1人,而目前已知道在香港的「天使綜合症」患者有60名。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的 UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有 60 名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

鄭俊弘坦言:「確診時我一時間難以接受,心情跌入谷底,抱箸兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。」值得慶幸的是,他和妻子的想法是一致的,面對這個艱難的處境,夫妻倆決定共同努力,積極採取行動,主動接觸了不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。接著,他們也主動與同症患者家庭取得聯繫,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。何雁詩表示:「在未有孩子之前,我曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在兒子在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。」

何雁詩強調:「父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。作為父母,當得知兒子患上「天使綜合症」時,最擔心是兒子將來在他們年老時,可如何自處。因為我們都留意到其他「天使綜合症」的小朋友,無論是小朋友或是大人,其實他們的智力有影響,維持在大約兩至四歲,行動也不便,而且它被分類為嚴重基因病是因為他們不懂得說話,可能懂得說的也只有10個字以內。所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。」

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。

鄭俊弘和何雁詩的兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當他們的兒子聽到歌聲和結他聲時,便會表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。在採訪中,鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘直言他們確實有這個想法:「曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。」

面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。


本文作轉載及備份之用 來源 source: http://www.hk01.com
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