鄭俊弘(Fred)與31歲何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話,後來發現兒子有學習遲緩的情況。
在今日(6月1日),鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞的網上頻道《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
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擔心兒子將來生活
何雁詩在節目中表示,當媽媽前曾對未來有不同幻想,例如親子活動等,現在Asher在發展上與同齡孩子有差距,與先前的期望有不同,但她強調父母對孩子的期望畢竟只是主觀假定,只要自己調整心態,了解自己孩子的實際情況,去為他規劃合適的生活方式。
何雁詩也直言當知道Asher患「天使綜合症」後,最擔心將來在他們年老後兒子如何生活,所以現更要加努力工作,為將來作準備。
EQ比IQ重要
之前,何雁詩夫婦未實際公開兒子患「天使綜合症」,但有透露兒子有學習遲緩,在去年12月,何雁詩曾接受TOPick專訪表示,她當時宣傳新歌《Tiger in You》表示︿此歌是在懷孕期間為兒子而寫,提醒他人生非永遠一帆風順,即使迷失或碰上逆境,也要記得自己有多強大,稱:「對小朋友而言,EQ比IQ重要。高IQ未必一定會開心,但若高EQ,遇到甚麼情況也能承受得到。」
她透露,現時囝囝每星期日程都不同,如做物理治療,參加Playgroup、玩Messy Play刺激五感等;留在家的時候,大家便教他行路,互動時也要變得動畫化,聲綫和表情都要誇張一點,方能博得他注意,精力充沛的公公猶如化身成兒童節目主持般,稱:「慢慢助他學習群體生活,感受不同的事物。」
遺傳父母藝術基因
在這段不斷摸索的過程中,Stephanie意外發現囝囝遺傳了父母的藝術基因,對音樂特別有興趣。
平時吃飯「坐唔定」,一播歌就乖乖坐好,稱「他喜歡Upbeat的歌,第一首最愛的歌是《We Will Rock You》。我帶他去琴行,他比去迪士尼更開心。他不太玩玩具,唯獨看到電子琴的好開心、好想按,當他識行識坐,再大一點便可以帶他學琴和鼓,或我們在家教他都可。」
對於囝囝的未來發展,Stephanie和Fred持平常心,盡力為他找方法學習、支持他成長:「到這一刻擔心也無咩用,我希望可以一個開心正面的心態陪他成長。我分享的原意是與同路人互相支持,最重要是兒子開心健全,我們每天與他一起學習。」
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