歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。
面對這一沉重消息,二人仍積極應對,希望以父母及演藝工作者的身份出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識。他們表示:「我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。 」
天使綜合症丨鄭俊弘夫婦發起辦慈善演唱會 何雁詩:讓罕見能被看見
患者症狀
患有天使綜合症的孩子通常會表現發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、智力障礙、癲癇、斜視、吞嚥障礙等問題,故此病會嚴重影響學習、語言及自主活動能力,甚至出現手腳痙攣徵狀。
感激各界幫忙 透露囝囝出現暈厥情況
日前Fred接受傳媒訪問,指這個報道出街後,收到很多親友私訊表示認識不同的醫生,甚至幫他們找到外國研發天使綜合症藥物有關的聯絡,故他很感謝大家的幫忙和支持。
他透露現時囝囝情況穩定:「醫生之前畀咗心理準備我哋,話2歲開始會多啲見佢暈或者抽筋,佢呢輪真係暈多咗。」
Fred續指囝囝會突然斷電,個頭耷一耷、跌一跌,這個他與太太也有心理準備,並指稍後覆診會再問醫生,看看是否需要開始吃藥控制,並希望能早日研發到醫治這個症的藥物。
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