親述得知兒子患「天使綜合症」真實反應
對於大眾來說「天使綜合症」會比較陌生,何雁詩希望藉着公開兒子患罕見病,讓大眾能夠認識和理解,她說:「天使綜合症其實係一個基因嘅病,係一個罕見病,全香港就有60個病患者左右。」至於病徵,她說:「係發展遲緩,就算成為成年人之後智商都二至四歲左右,佢哋運用肌肉方面都冇咁好,平衡都唔係咁好,係唔識講嘢,七成嘅患者都會有腦抽筋。」鄭俊弘則表示:「呢一個係好罕見嘅病。」何雁詩續指其實病患者是因為基因突變,她直言:「患者就係遺傳。」
被問到如何得知兒子患上「天使綜合症」,何雁詩說:「我哋當時就係帶佢去做檢查,九個月就發現咗佢有一啲發展遲緩,咁就keep住去做檢查,當佢去到一歲半嘅時候,我哋就去見咗發展科醫生,基因上面可能有啲問題,就做一個DNA嘅測試,一個月就知道結果兒子患上了天使綜合症。」至於確定兒子患上「天使綜合症」,何雁詩憶述當時的反應:「一定唔開心,作為家長如果小朋友遇到啲咩健康問題都會好擔憂同擔心,但係嗰刻我哋知道畀自己嘅情緒繼續沉淪落去都唔係辦法。雖然佢話現在呢一刻未有藥醫,將來嘅嘢就唔知。」她強調自己並非科學家,所以沒有實質的事情可以幫助兒子。
鄭俊弘逼住開心去做嘢
講到當時處於情緒比較低落的狀態,是否需要停工,何雁詩直言:「咁又冇喎!我哋知道嘅時候係12月30號,咁老公12月31號就要去做一個表演嘉賓,記得當時佢同我講過佢要逼住開心去做嘢。」鄭俊弘重提當時的心情:「喺咁唔開心當中,但係喺台上面唱歌,喺嗰幾分鐘搵返到一啲自己嘅快樂,音樂對我嚟講係好大嘅能量。」被問到有否曾經因此而哭泣,他說:「喊都係情緒嘅發洩,當然有,我諗呢段時間都係好唔開心,但係之後發覺幫唔到呢件事,積極去幫個仔諗辦法去解決。」
何雁詩獲賴慰玲送上鼓勵
當何雁詩聽到「有冇食唔落嘢?」的問題,她反問:「自己有冇食唔落嘢?已經有咗一個好大嘅打擊,心理上都有特別大嘅影響,平時其他嘢就好正常咁樣生活。」她勉勵自己需要以正面樂觀的心態去面對,她透露今年一月初的時候飛去馬來西亞工作,並憶述:「個心態係需要自己去平衡,如果再沉淪落去,就好難見到曙光。」
提到在低潮階段哪一位圈中好友送上鼓勵,何雁詩說:「有陳瀅同賴慰玲都係我成日會見到嘅朋友,賴慰玲自己都係媽媽,我又有睇住佢有小朋友,坐月嘅時候佢都有嚟探我,其實朋友都唔識點樣開解講啲乜嘢,我最榮幸有佢哋嘅陪伴。」鄭俊弘最大的精神支柱,就是得到老婆何雁詩的陪伴。
透露兒子同樣熱愛音樂
提到事前未知道兒子患上「天使綜合症」時,對於孩子的教育方式,何雁詩說:「我一路都覺得佢同其他小朋友有少少唔同,以前都有返playgroup,我發覺佢一歲之後就跟唔上之前嘅學前班嘅節奏,一嚟佢好乖冇乜嘢俾我哋鬧。」她透露現階段兒子不懂說話和行路:「佢可以扶住可以企,佢都鍾意企,識得企之後都有要求。行就未識,一定唔可以跟上正常小朋友嘅節奏,對佢嘅節奏嚟講每一日都有進步。」
鄭俊弘分享兒子的興趣就是彈琴和玩音樂,並且很喜歡敲擊的節奏。提到對於孩子最初的期望,會否希望繼承父母日後擔任歌手工作,何雁詩說:「當初懷孕嘅時候都想像希望可以畀到啲乜嘢條件佢,我哋唔係律師冇咩專業嘅資格,但我哋識得音樂好鍾意玩唔同嘅體育,反而係籌備阿仔嘅興趣去教育佢。」
現時的教育方針
談及兒子現時的教育方針,鄭俊弘說:「現在佢每一日都有啲治療去做,佢要做物理治療同埋言語嘅治療,透過呢啲治療希望佢可以進步起嚟。」何雁詩透露即將為兒子安排就讀特殊幼兒中心,並表示:「希望佢可以讀到,喺政府嗰度就有多啲資源去Support,其實我哋之前都有幫佢報讀過幼稚園,其實我哋都覺得幾心噏嘅一樣嘢,佢未出世之前,諗緊我哋屋企對面乜都冇,剩係得一間幼稚園,可能佢大個上呢間幼稚園,我帶佢或者婆婆,同埋老公帶佢又得,報咗收咗交埋按金,最尾去返學校同佢講我哋小朋友上唔到,佢要上特殊學校,去決定同幼稚園講嘅時候都諗咗好耐,我哋兩個都唔知點樣面對行過去幼稚園講,唔知點解一日我哋唔行過去講就未係真,需要啲時間去整理自己嘅心情。」她強調一定要適合兒子去報讀的幼稚園,才有助他學習。
講到學費方面,她說:「其實如果我哋喺政府就好平,政府有嘅資源,入到特殊幼兒中心就好平,好多家庭都可以負擔得起。」她強調從來沒有考慮將兒子送入院舍,更一度笑言:「我哋去旅行去多兩日都掛住佢,最唔想我哋離開咗呢個世界之後,佢就要入院舍,咁唔好諗咁遠住。」
醫藥費係天文數字?
提到現時治療「天使綜合症」,鄭俊弘說:「希望未來會有藥物可以治療。」何雁詩重提當初是從醫生腦科的報告得知道病情,並表示:「醫生都有啲唔好意思點同我哋講,其實都係不幸之中好彩呢一個病叫做喺罕見病入邊,開始比較多啲人受注目,有多啲藥物可以研發緊。」被問到是否需要一筆龐大的醫藥費去治療,她說:「其實都好難儲到,因為醫藥費係天文數字,我哋第一步就係唔諗錢之前,就係要嗰隻藥係有先,一步一步嚟。」
有共識再生B
被問到目前是否還有生第二胎的計劃,何雁詩說:「其實我哋一路都有諗住生多一個小朋友,老公都有家姐,有一個伴係好啲嘅。但我相信我哋嘅顧慮都會多咗,我哋第一個小朋友有病,我哋可以做嘅基因測試都做咗,都係正常嘅。」她指「天使綜合症」都是基因突變,醫生曾透露:「若果將來再生一個,有天使綜合症嘅機率就會同正常人一樣,我哋再要去諗生一個小朋友都要好好打算,未必係呢一刻。」鄭俊弘則指:「要同醫生一齊計劃。」
較早前鄭俊弘透露希望再生一個女兒,至於計劃是否今年實行,他們異口同聲表示:「都唔係今年㗎太多嘢要做,一嚟我哋要搞個慈善騷,年尾我哋都有計劃去美加參與一啲天使綜合症嘅講座,到時就會有好多嘅專家同埋家庭都會喺度,睇吓有冇其他幫到小朋友嘅方法。」至於生仔計劃是否希望在3年內實行,何雁詩表示:「好難定,我都好想計劃得好清楚,我都想計劃十年後係點,但係係一日唔知一日事。」她透露若果有得選擇希望第二胎生女兒,並表示:「自己陀嘅小朋友健康就OK。」她笑言未諗過生女比較體貼能夠照顧弟弟這一個問題,並解釋「點解想生女多過生仔」的原因:「好多正常人都會咁樣諗係因為可以紮辮子着裙,唔係話想佢點樣照顧定點,每個小朋友都係一個個體,控制唔到佢將來。」至於是否比較傳統希望湊夠「好」字,他們表示:「呢啲嘢控制唔到,睇吓緣份睇吓上天。」
有關慈善演唱會表演環節
談及這次演唱會,何雁詩說:「最想多啲人認識天使綜合症,係因為呢個世界對於罕見病大家未必了解,我哋未必知道小朋友有呢個病之前,都從來冇聽過,喺街上面見到唔同嘅人,可能有啲人會用奇異嘅眼光望佢哋,大家純粹係唔夠了解,但大家如果多啲了解大家都係一樣。」鄭俊弘則舉例近年大眾對於自閉症也了解了許多。至於演唱會的環節,鄭俊弘說:「我哋都透過一啲天使綜合症嘅家庭拍咗一啲影片嘅訪問去播,加埋一啲個歌曲去畀觀眾解釋呢一個病徵,同埋點樣去照顧家庭喜與樂嘅難處。」何雁詩透露這次音樂會邀請到不同的歌手參與,並表示:「分別有蘇永康、方力申、JW 王灝兒、小肥、RegenC. 以及 Johnny Yim ,透過佢哋嘅聲線再講影響力會大啲。」
未來的工作安排及動向
提到現階段兩位的工作分配,鄭俊弘說:「工作就要繼續努力去做,嚟緊嘅音樂劇係關於張國榮。」何雁詩表示希望能夠帶兒子去後台支持老公。她隨即透露將會在開電視擔任奧運主持,並表示:「我自己好鍾意睇運動嘅,可以坐喺電視旁邊同大家一齊睇,希望問到一啲有質素嘅問題都係好大嘅安慰,呢一件都係好興奮嘅一件事!」
提到會否擔心工作日夜顛倒,她說:「今年喺巴黎六個鐘頭嘅時差,我覺得還可以,點都好過12個鐘頭喺美加嗰邊,時間一定係顛倒㗎以往開夜班我係接受啲,開早班對於我嚟講就辛苦啲,我哋兩個互相再補位。我完成奧運嗰段時間就係老公開音樂劇嘅時間,所以就啱啱好。」講到若果日後兩位同時需要開工,有關湊仔的安排,她說:「咁我就要盡早同我阿媽講,因為我同屋企人住得好近,爸爸媽媽都好幫手,知道我哋有工作喺身,會預返啲時間去照顧阿仔。」
衫credit :@suncoohk
場地 : House 1881
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