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2024年6月3日 星期一

天使綜合症│何雁詩公布兒子病況後首發文 指囝囝笑聲為生活帶來力量 #何雁詩

▲何雁詩(Stephanie)稱再也找不到比Asher更完美的兒子。鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢 ...




何雁詩(Stephanie)稱再也找不到比Asher更完美的兒子。



鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話,後來發現兒子有學習遲緩的情況。

鄭俊弘、何雁詩早前接受鄭丹瑞的網上頻道《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。

在Asher 2歲生日當日(6月1日),何雁詩在社交平台以英文撰長文透露當日與丈夫知道Asher患此症時感心碎,又向兒子送上一番話。

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鄭俊弘、何雁詩、Asher(IG圖片)

為兒子患遺傳病感心碎

Stephanie指Asher在2023年尾證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。

她指自己與丈夫知道Asher患「天使綜合症」時感心碎、悲傷,她原本想像Asher可以奔跑、玩音樂、上大學,又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。

她表示數次相關測試後,醫生指Asher的病情是隨機基因突變,在早期懷孕測試中被錯誤識別為陰性,這令她與丈夫對未來生育計劃有深入了解。

何雁詩:在一起時的快樂遠超擔憂

Stephanie稱再也找不到比Asher更完美的兒子,她指Asher帶來太多的歡樂,我在一起時的快樂遠超擔憂、悲傷。她讚Asher是一名戰士,也為他的成績感驕傲!

他們明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,但希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子們,也希望罕見病在不久的將來能被治癒。

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永遠在兒子的身邊

在帖文的最後,Stephanie祝兒子2歲生日快樂,指兒子為生活帶來了歡樂,兒子的笑聲也為每天帶來很多力量。

她相信兒子擁有克服任何障礙的力量,將永遠在兒子的身邊,也有表達愛意:「we love you so much baby Asher!」

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