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2024年6月21日 星期五

天使綜合症|何雁詩感患罕見病兒子有使命 Stephanie坦言:希望同佢差唔多時間走 #何雁詩

▲何雁詩(Stephanie)現身TOPick節目《我都係爸媽》,剖白當不一樣媽媽的感受。【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九 ...




何雁詩(Stephanie)現身TOPick節目《我都係爸媽》,剖白當不一樣媽媽的感受。



【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,子女哭鬧、跌倒受傷、發燒,以至成長路上的高低起跌,父母往往都會相當緊張、痛心,更何況小朋友是患有罕見病呢?

何雁詩(Stephanie)的2歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,自公開Asher病況後,Step在外一直表現堅強、積極,她接受TOPick節目《我都係爸媽》訪問,她有感而發:「我最想就是『同佢差唔多時間走(離世),可能佢早走我一日』。」

天使綜合症丨鄭俊弘公開兒子病況後心情更輕鬆 何雁詩希望喚醒各界關注罕有病

天使綜合症丨何雁詩指兒子有使命

「谷底就一定跌咗,但過程就未至於突然之間......」Step早在Asher在9個月大時已察覺他有發展遲緩的情況,心裡早已「打定個底」,當證實兒子患「天使綜合症」後,她便對兒子成長的期望作出調整,她說:「我可以好好為他打算,看看如何可把最好的給他。」

Step認為Asher來到父母的身邊是有著使命,她表示:「他不一定是做律師、運動員等等,但他是很有感染力的小朋友,笑一聲也很易令大家快樂。他是有很多方面也不厲害,但天生我才必有用,我們appreciate他!」

天使綜合症丨憶埋身餵奶不容易

伴著「天使綜合症」的兒子成長,走的路一定不容易,Step一家目標一致,「一team人」守護兒子!

Step透露Asher現時每星期也會上物理治療課,每兩星期又會上一次言語治療課、一次職業治療課,也會到早期教育及訓練中心上課,並希望接下來可成功輪候入讀特殊幼兒中心。

她回想指兒子的口腔肌肉不是控制得很好,故起初埋身餵奶、餵奶樽也很困難,她指:「兒子每一次飲奶也要花上一小時,也不是每一款奶樽也適合他。」

Step用心照顧兒子之餘,也投入地陪他玩,會陪伴兒子一起拍檯。這位「小女孩」就是會陪伴兒子享受簡單的快樂!

兩公婆「陪玩」之餘,Step指自己現時正在為兒子輪候入讀特殊學校、聯絡科研機構,主力負責文件往來、溝通,而隨著兒子體重增加,為兒子洗澡、換片就是由Fred包辦。

天使綜合症丨睇騷期間獲窩心支持

自Step、Fred公布Asher的情況後,引起各界關注,Step也看到了不同的留言,最令她感深刻的是來自一位媽媽的舉動,她分享道:「我去看小肥的演唱會,有一位媽媽就走過來與我握手,並說:『我都係媽媽嚟㗎』,現時也『起雞皮』,我感受得到的是她表示了解與支持。」

她續說:「有一些感覺也真的是媽媽才明白,很想給所有媽媽一個擁抱。」

成為人母後,她也有所啟發,認為快樂與否是取決於心態:「當小朋友患罕見病,我們可選擇不開心、藏起自己,但這樣對兒子愈沒有幫助,故選擇樂觀面對。」

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天使綜合症丨勇於承受各種不快

Step、Fred勇於公布Asher的病況,希望引起社會關注,也期望可回饋天使綜合症的相關機構,他們也以演藝人身份發起7月7日舉行的《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。

她有感而發地指:「公開自己的小朋友有病,怎樣也是不容易,但有什麼是難於為人父母呢?如果我們承受不開心、一些說話,是可以令更多人去了解、接納不同的人,對於作為罕見病家庭,這已是很足夠。」

《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》

天使綜合症​​​​​​​丨正能量傳自家人

早前,Step在父親節當日發文感謝Fred、何爸爸是家庭的支柱,Step坦言欣賞爸爸有很強大的心臟,她發現自己的樂觀、正能量通通是遺傳自家人。

Step笑指父母形容小時候的她像一隻「馬騮仔」般停不下來,又會放聲說話、大聲地笑,與現時沒有太大分別,只不過現時當處理重要事就把這一方面收起來。

她覺得成為人母後也需擁有小朋友的心態,以作平衡,否則情緒會完全受小朋友的情緒牽動,也會為家庭帶來壓力。

Step指自己的正能量是遺傳自家人。(IG圖片)

天使綜合症​​​​​​​丨盼兒子擁有同理心

Step的父母充滿正能量之外,原來他們對Step的家教是相當嚴,故她以往都想著兒子是會說著「公公食飯、婆婆食飯......」

可惜事與願違,故她希望兒子至少擁有同理心,並拋下一番話:「不知道會不會有呢?(他說大家食飯就可以)他可以說『大』字,我已經覺得是很好了!」

何雁詩:「很想給所有媽媽一個擁抱。」(陳慧安 攝)

天使綜合症​​​​​​​丨向十年後的Asher送上一番話

Step寄望10年後的自己可保持樂觀、勇敢,也希望與Fred是繼續一起努力!

10年後,Asher是12歲的孩子,其病況會是如何,也無人可在現時確實地知曉,但只知父母、長輩一定是他最大的後盾!

Step深情地向10年後的Asher送上一些說話,她說:「媽媽一定愛你一世,只要你開心,我們甚麼也願意為你去做。就是會擔心自己將來照顧不到他,我最想就是『同佢差唔多時間走(離世),可能佢早走我一日』,至少我真的可以照顧他一世。」

她續說:「作為媽媽,我就是要守護他一世,我希望自己可以健康、有能力去照顧他。」

做父母已不是易事,更莫說是罕見病兒童的父母,希望一眾罕見病家庭都可得到更多的愛與溫暖!

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