2016年6月20日 星期一

【永不放棄】設計師患罕見病致癱 遭新婚妻離棄 __,

39歲是人生的盛年,高大俊朗的時裝設計師高鑫基(Mike),那年亦站在人生的最高點,事業如日方中,25歲女友懷孕,二人隨即結婚雙囍臨門;突然一天,他在街上跌倒,沒想到這麼跌一交卻讓他的人生掉進谷底,患上全球罕見的絕症——山德霍夫症。三年過去,太太走了、BB沒了,他喪失說話、進食及活動能力,終日軟癱床上不能自理,但他仍積極求醫向全世界呼救:「我需要一個奇蹟!」記者:金敏琍攝影:張鼎和、麥超億、周子惇 ...




其他影片:>>






39歲是人生的盛年,高大俊朗的時裝設計師高鑫基(Mike),那年亦站在人生的最高點,事業如日方中,25歲女友懷孕,二人隨即結婚雙囍臨門;突然一天,他在街上跌倒,沒想到這麼跌一交卻讓他的人生掉進谷底,患上全球罕見的絕症——山德霍夫症。三年過去,太太走了、BB沒了,他喪失說話、進食及活動能力,終日軟癱床上不能自理,但他仍積極求醫向全世界呼救:「我需要一個奇蹟!」記者:金敏琍攝影:張鼎和、麥超億、周子惇「如果有腦科醫生或者神經科醫生有新藥,我都想做白老鼠試下,造福其他病人!」記者14年採訪Mike,當時他已經要坐輪椅,雖然口齒不清,但仍可簡單說話表達心意,不過記者月前再去探訪他,發現他情況大不如前,不但手指完全喪失活動能力,未能再以WhatApps與朋友溝通,就連說話都只能「依依哦哦」,需要靠朋友在旁翻譯。現年42歲的Mike,三年前病發,屯門醫院為他做過各種檢查,包括照腦部X光、磁力共振、驗血、抽脊髓液化驗,起初診斷他患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱漸凍人症。不過由於他病情惡化得太快,不單說話困難,而且進食和吞嚥都會哽喉,他遂抽取基因做檢測,才發現患上更罕見的山德霍夫症,奇怪的是,該病通常在嬰兒階段發病,大部份未能活過10歲,但Mike卻在39歲發病,更是罕中之罕。山德霍夫症病者,肌肉會漸漸不受控制,前期會失平衡、靠柺杖行路,中期會全身乏力,舉步為艱,只能坐輪椅,說話、吞嚥都出現嚴重困難;後期只能癱軟在床上,靠插胃喉及呼吸機維持生命。由於病症與ALS相近,很容易被混淆。雖然身患絕症,但Mike沒有自暴自棄,反而積極求醫。在單親家庭長大的他,自幼與母親相依為命,3年間為了治病,母子二人花光積蓄,但媽媽永不言累,即使聽聞北京有醫院稱幹細胞注射可治好兒子,仍甘願花費45萬元求醫,可惜Mike仍一日差過一日,去年他主動聯絡美國全國人類基因研究所(NHGRI)要求試藥,及NIH臨床中心(Clinical Center)做科研,可是因他並非美國公民,所以機票酒店連試藥費,預計高達數十萬元。高昂的試藥費相比起「入場券」,原來只是小菜一碟。所謂入場券,除了基因檢測報告外,還要一份由醫院確認患上山德霍夫症的報告,這問題可大了,領先基因醫務總監郭旭龍醫生表示,按香港現時臨床檢測,根本未能分辨引致神經細胞壞死及萎縮疾病的主因,最棘手是,在港醫院抽取組織寄去外國做檢測,命中率非常低,「佢全身神經線大部份都萎縮及死亡晒,要搵到未萎縮嘅神經細胞,喺嗰粒細胞上搵嗰粒酵素的度數,呢個難度非常之高,香港攞咗啲組織送到過去,隔咗十幾廿個鐘都分解晒。」即使難度再高,Mike也不想放棄,半年內兩次抽取組織,「手術儀器從肛門入去,夾條大腸出嚟,割開大腸攞組織,要攞組織範圍有手指甲咁大,手術後要放一嚿好似兩、三個乒乓波咁大紗布喺肛門入面,防止大小便流出,麻醉藥過後似畀火燒。」身體上承受痛苦尚且能忍受,但Mike的檢測報告最終失敗,錯失試藥機會,不過他仍相信有希望,近日由家傭代勞轉發訊息給記者稱:「我嘅情況愈來愈差,我唔知可以撐幾耐,同埋(生命)尚有幾多天,我嘅心願係……希望報道出街後,會有奇蹟發生在我身上,有人話我知我仲有得醫!」「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「Mike」的情況後,得悉早前為「Mike」籌得的善款扣除醫療費後,已不足以支付下次藥費,正協助他籌措藥費。亟待善長發放愛心支持「Mike」,讓他可康復。「Mike」暖流之友編號:C3678

網上捐款:http://bit.ly/applecharity「蘋果日報慈善基金」聯絡方法:

電話:29908688

傳真:23076307

電郵:charity@adfund.org.hk

WhatsApp:98627828

網址:http://charity.appledaily.com.hk

Facebook專頁:http://www.fb.com/adfundhk

Youtube頻道:http://www.youtube.com/adfundhk「蘋果日報慈善基金」接收捐款戶口:

滙豐銀行:580-198836-001

恒生銀行:368-006565-001

中國銀行:012-898-00067655

東亞銀行(往來戶口):015-514-68-01678-5如捐款至指定暖流之友,請於入數紙/支票背面寫上其暖流之友編號,然後電郵/傳真/WhatsApp訊息/郵寄予本基金。「蘋果日報慈善基金」於一九九五年成立,乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構。基金除接受市民捐款外,亦接收《蘋果日報》捐出的1%盈利作為善款,以幫助有需要的人士和資助有意義的社會及教育活動。基金一切行政費用均由《蘋果日報》支付,善款的一分一毫,將全數用於暖流之友所需。「蘋果日報慈善基金」務求按照善長意願,把善款轉交指定暖流之友。然而個別暖流之友可能因長期離港及搬遷等情況以致失去聯絡,甚或暖流之友已經逝世或拒收捐款,有關善款將撥入基金作其他慈善用途。想睇最新消息? 即時follow【現場-蘋果突發】fb!http://fb.com/applecitycrime

罕見病致癱 時裝設計師絕望呼救:我需要奇蹟。 雖然正處於人生低潮,但Mike仍然樂觀面對,希望有奇蹟出現。 Mike的母親今年七十多歲,她從沒後悔花盡積蓄替兒子醫病。
雖然正處於人生低潮,但Mike(左)仍然樂觀面對,希望有奇蹟出現。

鍾意就快D Share啦!
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...