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2019年1月20日 星期日

患罕見癌可仁BB化療回復腳力 抗腦瘤小戰士皓宇靠創作爛gag捱過 __,癌,

患上罕見癌症第四期神經母細胞瘤的17個月大張可仁,去年獲社會各界熱心捐款籌得1,700萬元,幫助他及另外6名患同樣癌症的病童,接受每人需過百萬元的免疫 ...


患上罕見癌症第四期神經母細胞瘤的17個月大張可仁,去年獲社會各界熱心捐款籌得1,700萬元,幫助他及另外6名患同樣癌症的病童,接受每人需過百萬元的免疫治療,但漫長的抗癌路仍荊棘滿途。可仁未必懂得表達自己的痛楚,剛戰勝腦癌的12歲皓宇說,曾想過與腫瘤「一鑊熟」死了算,化療後疲累得「明知餓緊都唔想食嘢」,又試過打公仔傻豹來發洩做脊椎穿刺的痛楚。患罕見癌症兒童與家人,如何在抗癌路上作戰?對兒童未來成長有甚麼影響?政府及社會的支援,對他們一步步戰勝癌魔很重要。

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記者 陳沛冰



張可仁仍處於漫長癌症治療的第一步──化療。6次化療後他沒發高燒,本來痛得無法走路的雙腿,漸漸恢復力量,「開頭病發可能痛到行唔到,佢唔識講,其實初頭好辛苦;做咗幾次化療後行得番,醫生話佢行得幾好、幾有力」,父親張俊傑說。可仁重現天真爛漫的「嘻嘻咯咯」笑聲,更開始牙牙學語。



張可仁所需的免疫治療政府不資助,幸好經過緊急募捐獲社會各界熱心捐助。張俊傑表示,暫時未知可仁何時可進行免疫治療,希望農曆新年前他完成全部8次化療。若腫瘤縮少至適當大小,醫生可安排做切除腫瘤手術,再接受自體幹細胞移植、電療及同位素體內標靶放射治療,暫時未知何時接受最後一步的免疫治療。但若腫瘤沒縮小,或需增加化療療程。



張俊傑表示,可仁化療後情況穩定,可返家休息。每次可仁返家就像返回自己「地頭」,會立即「剿」自己的心愛玩具,「多咗笑容多咗玩,多咗搞鬼」。即使他再搗蛋,經常將床上的玩具公仔掉在地上,父母也甜在心頭。可仁最喜歡模仿哥哥,跟哥哥一起玩,一起坐玩具車。可惜這兩兄弟不能時常見面。



可仁已對病房的戒心減少,由以前遠遠見到病床便哭,害怕見到護士,到現時抽血打針也不怕。看着可仁要承受治療的痛楚,張俊傑及太太感同身受。「任何人有重病都係不幸,小朋友應該有將來,有重病特別可惜」,他說。他希望政府及社會增加對患罕見癌症兒童的支援,令病童及家人有更大力量抗癌。



完成癌症治療的12歲呂皓宇(Peter),正步入康復期。現時見他紮紮跳,總是笑面迎人,其實抗癌期間他與家人也承受不少痛苦。



去年2月皓宇確診患罕見的生殖細胞瘤,是其中一種腦瘤。皓宇憶述,患病初期感頭痛,有時痛得像被湯匙在頭上「刮下刮下」。他在廣華醫院進行微創手術,抽取腦組織化驗,證實右腦有生殖細胞瘤;也因而令他左右手腳不協調,左手手掌不能伸直,左腳走路一拐一拐。



皓宇說,最初曾想過自己會死,「死就死,大不了同個瘤一鑊熟,我死咗,啲癌跟住我一齊死」。但當他想到自己死了父母會很傷心,加上醫生告訴他有八成機會治癒;在父母、醫護人員及社工的愛包圍下,他決心與腦瘤一戰。



皓宇在沙田威爾斯醫院經歷了4期化療及21期電療,為期約半年。化療副作用令他作嘔及反胃,他說試過早上「嘔到好似噴泉咁,自己都驚」,又會疲累得「明知餓緊都唔想食嘢」。



突然不能上學與同學見面,只能出入醫院,寂寞在心中慢慢浮現。兒童癌症病人互助組織「生命小戰士會」送給他的傻豹及啤啤熊,成為他的傾訴對象。皓宇完成化療後,需進行脊椎穿刺抽取腦脊液,化驗癌細胞有否擴散;當麻醉藥過後,皓宇受不了強烈刺痛,打了傻豹一頓來發洩。



「佢唔會埋怨,不過打完之後有道歉,淨係打過一次」,皓宇說。其實治療期間皓宇一直極力掩藏痛苦,希望以堅強一面示人,令父母安心,但瞞不過身旁的爸爸。呂先生說,「佢將自己身上嘅痛苦,用其他方式表達,掩蓋自己嘅痛苦。有時同護士講爛gag,調轉頭令人哋笑」。皓宇將患病時創作的爛gag問記者,「橙汁係橙味,蘋果汁係蘋果味,益力多係咩味?」(你今日飲咗未)、「李雲迪最驚係咩?」(美源髮彩無得彈)、「小偷最怕咩狗?」(999),看到記者不懂回答時哈哈笑。



去年8月皓宇進入康復期,現仍需定期覆診,及進行物理治療及職業治療。左手用力時仍會顫抖,左腳平衡力仍差點。



皓宇說話成熟有條理,不像一名要與死神作戰的小孩。皓宇說,患病期間領悟到要「既來之則安之」,人生像心電圖一樣,有高低起跌,這一戰只是人生一個波折。「我執番條命,苦盡甘來」,若治療的苦痛以10分最高分,他說自己的苦痛只是6.5分。



皓宇唯一遺憾,是病發前他正讀小六,懷著興奮的心情準備升讀中一,早已與死黨同學約定一起影小學畢業相;可惜他因要治療而停學,未能完成小六課程。畢業相中沒有自己,「而家諗起都有遺憾」。去年9月他重讀小五,希望考得好成績獲派心儀中學,將來做社工回饋社會。



皓宇記得患病時見過媽媽為他流淚,「我心裡面都會流淚,會拍一拍佢背脊,叫一聲媽媽」;但沒見過爸爸哭。其實呂先生跟兒子一樣,將傷痛埋藏在心底。



呂先生說,兒子確診患癌後像世界未日,眼前世界漆黑一片,曾想過兒子會永遠離開他。最絕望時他曾一個人偷偷躲在房內哭,連太太也不知道。為了廿四小時輪流在醫院照顧兒子,他與太太都辭職,家中有經濟壓力。兒子每次化療後都會發燒,緊張又心痛,「係醫院陪個仔嘅攰無法形容,身、心都攰」。每周一至五要帶兒子,由屯門的家到威院接受電療。



堅強的兒子是他的力量泉源,「有時佢反過嚟安慰我哋,問佢辛唔辛苦,佢話唔辛苦。既然阿仔咁堅強,我哋都要一樣咁堅強。」同路人的鼓勵對呂先生也非常重要。「生命小戰士會」的康復癌症病童家長探望他,大家互相交流,增加他對兒子康復的信心。



問皓宇會否擔心復發?從容的皓宇說:「唔驚,因為經歷過已經有經驗」;呂先生也表示,希望鼓勵其他癌症病童及家長,以積極樂觀態度面對治療;皓宇幸運地不需自付化療及電療費用,他希望政府對要自付高昂藥費的病童及家人,多些經濟支援。



由威爾斯醫院包黃秀英兒童癌症中心的病童、康復者、家長及醫護人員組成的「生命小戰士會」,是兒童癌症及血液病人互助組織,於2002年成立,09年註冊為非牟利慈善機構。該會為病童提供探訪、補習、茶會、遊戲及剪髮服務,希望透過同路人的關懷及鼓勵,支持病童及其家人,令他們更勇敢面對治療。該會積極舉辦活動,提升公眾關注癌症及嚴重血病兒童。市民如欲捐助該會,可將善款存入「生命小戰士會有限公司」的中國銀行戶口(號碼:012-565-10222974)或滙豐銀行戶口(號碼:015-481617-838)。



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可仁治療路漫長,完成化療之後再接受手術及電療等,暫未知何時接受免疫治療。受訪者提供照片 可仁治療路漫長,完成化療之後再接受手術及電療等,暫未知何時接受免疫治療。受訪者提供照片
可仁接受化療後雙腿漸漸恢復力量,回家後會扶着物件周圍走。受訪者提供照片

可仁接受化療後雙腿漸漸恢復力量,回家後會扶着物件周圍走。受訪者提供照片
可仁經過六次化療後,進展良好,不再怕返醫院。受訪者提供照片

可仁經過六次化療後,進展良好,不再怕返醫院。受訪者提供照片
可仁化療進展良好,回復以往天真爛漫的笑容;每次回家都急不及待找出自己的心愛玩具盡情玩。受訪者提供照片

可仁化療進展良好,回復以往天真爛漫的笑容;每次回家都急不及待找出自己的心愛玩具盡情玩。受訪者提供照片
由確診患生殖細胞瘤至現在,皓宇都堅強積極面對,有時會反過來安慰身心疲累的爸爸。夏家朗攝

由確診患生殖細胞瘤至現在,皓宇都堅強積極面對,有時會反過來安慰身心疲累的爸爸。夏家朗攝
經過六個月的化療及電療,皓宇已進入康復期,繼續與爸爸昂首面對將來。夏家朗攝

經過六個月的化療及電療,皓宇已進入康復期,繼續與爸爸昂首面對將來。夏家朗攝
呂先生說,照顧兒子是身、心疲累得無法形容。夏家朗攝

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皓宇現時左手手掌仍欠靈活,爸爸經常為他按摩。夏家朗攝

皓宇現時左手手掌仍欠靈活,爸爸經常為他按摩。夏家朗攝
皓宇患病期間獲「生命小戰士會」支援,增加他抗癌的信心,有時會趁覆診時返該會探望職員,及與爸爸一起打機。夏家朗攝

皓宇患病期間獲「生命小戰士會」支援,增加他抗癌的信心,有時會趁覆診時返該會探望職員,及與爸爸一起打機。夏家朗攝
呂先生經常叮囑兒子小心身體,不能做太劇烈的運動。夏家朗攝

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皓宇已步入康復期及重返學校讀書,生活回復正常,只是仍會較易疲累。夏家朗攝

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