香港人的金曲《獅子山下》，其中有句歌詞「人生中有驚喜，難免亦常有淚」，44歲鍾麗淇的人生如歌！
事業路上，1995年參加多倫多華裔小姐競選入行，拍過《刑事偵緝檔案III》、《鑑證實錄》、《天涯俠醫》等劇，在無綫9年未做過女主角，淡出娛圈後轉行做瑜伽導師。
感情路上，1997年與梁榮忠相戀，2005年男友被爆與朱慧敏車震，8年情付之一炬。分手後，遇上一生最愛的混血男友Nardone Ruggero，2010年結婚。
家庭路上，胞兄因急性肌肉萎縮症病逝，終年19歲！母親乳癌康復後，卻死於肌肉萎縮症！長女Isabella半歲大時發現患上罕見基因病——四號染色體缺損綜合症，醫生曾指活不過2歲！
「小朋友出現問題，第一件事係諗自己有冇做錯咗？」鍾麗淇說。這天她接受《蘋果》專訪，細訴由懷孕至女兒現10歲的心路歷程。
有陽光笑容的鍾麗淇是兩女之母，曾被醫生指可能活不過2歲的大女Isabella，去年慶祝10歲生日，鍾麗淇抱着女兒開心起舞。Isabella在半歲大時發現患上罕見基因病，手腳軟弱無力，不能自行走路和自理、發展遲緩。她暱稱Isabella做「家姐」，回想當年十月懷胎，「陀緊時一直都好暢順，最後幾個禮拜長得慢啲，醫生話唔知點解會咁，其實一直諗住順產，但安全起見開刀。」
第一眼見到Isabella，鍾麗淇依然記得那刻的心情：「『 Wow , 好得意呀！』佢出世眼好大，佢好細粒，唔夠5磅。」囡囡出世時，完全不知道她有病，但後來問題卻陸續出現，「佢食嘢食得好慢，好似有啲問題，因為佢食得唔好，成日嘔奶，我覺得好辛苦、好唔開心、好驚，我同自己講，我係咪荷爾蒙不平衡？產後抑鬱？直至佢抽筋，先知有呢個病。」
Isabella在6個月大，出現了第一次抽筋，鍾麗淇還以為是剛打完免疫針的反應，「預咗小朋友會發燒，仲估係發燒抽筋，但佢抽咗成個鐘頭，跟住去醫院，住咗一兩晚，出院仲係發燒，帶佢睇兒科醫生，喺診所再抽筋，再入返醫院，住咗差不多一個月。」最後抽血檢查基因，才發現Isabella患了四號染色體缺損綜合症，「基因科話呢個病好罕有，話囡囡心有事，情況唔係十分之好，大部份過唔到2歲！嗰剎那我冇唔開心，心態係終於有方向，知道佢點解會食得唔好，點解會胃酸倒流，點解會尿道發炎。」
跟着那段日子，鍾麗淇忙着照顧囡囡，感覺似打仗，因為政府治療每月得一次，她又要找私家醫生，還要為治療費煩惱，高峯期每月差不多近5萬元，「我想畀囡囡機會，希望去到更好方向，我唔係逃避，但發覺自己唔開心時，我唔想抱住阿囡唔開心，因為我知佢會感覺到，所以嗰段時間盡量諗好，盡量幫佢做治療。記得喺醫院，姑娘成日話我：『畀囡囡唞吓！』因為佢成日瞓喺度，佢本身已經唔夠力，我驚佢仲更加差，所以成日反轉佢，用尿片叠高幫佢練頭部力量，公立醫院大房得一個電視機，播卡通時我抱住佢，要佢趴住睇。我想盡量為佢好，姑娘笑住同我講畀佢休息。」
直至囡囡過了2歲的難關，放鬆下來的她，不開心的感覺洶湧而至，「感受到呢2年嘅傷口喺邊，老公見到我唔開心，叫我教番瑜伽，做番自己要做嘅嘢，幫助好大。」有些父母會自責，是否自己做得不好，才令子女生病，鍾麗淇就是其中之一，「當囡囡未確診前，有呢個諗法，我係咪食得唔夠呢？會怪自己點解餵唔到人奶呢？小朋友出現問題，第一件事係諗自己有冇做錯咗？當佢確診之後，知道呢個病好似中六合彩，通常基因病部份唔係遺傳，所以原諒自己。」
在父母的愛心照顧下，Isabella現在已經10歲了，捱過了一次又一次的生命難關，「因為羊癎症通常5年冇抽筋，先可以慢慢開始唔食藥，但佢未去到呢個階段，希望將來得。」Isabella除了要忍受抽筋的折磨，去年7月更患了盲腸炎，「佢表達唔到邊度痛，我哋喺度估，但我知佢真係好痛，面都青晒，我個女好忍得痛，之前腳指斷咗都冇喊只係O嘴，但呢次成個人冇神。發現盲腸炎即刻做手術，嗰排好辛苦，好似獅子喺你面前，企咗36個鐘好驚咁嘅感覺。」
努力活下去的Isabella，去年更克服了脊柱側彎，在家人扶持下可以慢慢走路，然而，她仍未能用言語溝通！「佢未識講嘢，唔單止話痛，就算好難食，佢都講唔到，但我覺得語言唔係最重要，佢而家學緊手語，希望有一日佢表達到。」年紀小小的Isabella心靈脆弱，知道自己跟其他小朋友不同，「譬如見到佢嘅眼神，我會多啲陪佢，我感受到佢好嬲。」
Isabella滿5歲時，鍾麗淇的細女Michela出世，懷第二胎時會否擔心BB有病呢？「家姐確診後我哋抽晒血，知道唔係遺傳，我同老公講生第二個BB，如果佢有特殊需要，我會百分之百接受。我唔會教細妹要特別照顧家姐，佢可能同其他小朋友唔同，但佢永遠係你家姐。記得細妹歲幾時，家姐唔係好鍾意細妹，佢有自己iPad，細妹好奇擒上去睇，家姐用手推細妹，呢個都開心㗎，因為佢識保護自己嘅嘢，之前未試過。而家就好錫，佢同妹妹關係好好，真係好sweet。」
很多人都讚她為母則強，但她不覺得自己是特別堅強，「人呢，面對挑戰時係會進步，分享我同家姐（Isabella）經歷，呢樣嘢先係令到我強，我相信人如果係愛行先，一定做得到，有邊個唔辛苦呢，有邊個唔面對困難呢，有邊個冇唔開心呢！我點解要分享，希望畀大家認識呢個病，因為家姐出世嗰段時間，都冇乜點講關於家姐嘅嘢，直到差唔多3歲。」
那段時間，她不想麻煩人，甚少跟朋友聯絡，「我唔係唔想分享Isabella情況，我冇原因特登上網講阿女有呢個病，直至2003年家姐開始讀Pre-Nursery，認識其他有特殊兒童嘅家長，先至發覺其實冇人鍾意講，因為冇人知乜叫特殊，見到小朋友坐輪椅，見到小朋友講唔到嘢，可能郁動好大聲，『好曳呀！』所以嗰時創辦自己機構（BEYOND兒童展能基金），畀多啲機會有特殊需要嘅小朋友融入社會，跟住我就去分享。記得我先問過老公：『其實你介唔介意我講家姐情況？』因為佢份人好注重私隱，我講嘅原因唔係想俾人可憐，係想畀人認識呢個病，佢話ok。」
身為特殊兒童的Isabella，成長路上屢被歧視，鍾麗淇曾難過到激動爆喊，「Isabella要用支架行路，見到啲人點樣望嚟望去，但我唔會覺得係一件壞事，因為人會好奇，但試過有一個好close嘅人，講啲好難聽說話，跟住我去廁所爆喊！我亦試過同家姐喺餐廳食緊嘢，有啲人會咁樣望（好奇目光），我咪望番佢：『Hello，呢個我個囡Isabella！』我覺得家長要做好自己，唔戴有色眼鏡睇自己小朋友，有啲人面對唔到或好難接受小朋友特殊，其實好辛苦。我唔想嘥咗我嘅生命，我唔想嘥咗我個女啲時間。」
鍾麗淇做好母親的角色，以正面態度面對囡囡的疾病，但作為女兒的她，在囡囡確診後，卻承受母親病逝的雙重打擊，「我媽咪有乳癌，但唔係因為cancer過身，佢醫咗之後，跟住佢係霍金個病（漸凍人症）過世，佢係我生命上好大嘅導師，我成日都唔明，點解媽咪要安慰番我，我哋攬住喊，佢教識我點樣面對病，令到生命進步，記得以前成日車佢去學校，佢上台分享堅強係點學返嚟，嗰段時間佢教我嘅嘢，我今時今日適用，所以好感謝佢。」
母親有乳癌病史，會否擔心自己是高危一族，可能比老公和囡囡早走呢？「舊年2020年真係好深刻，我有個好好嘅朋友細過我，佢乳癌過身，對我幾影響，其實好脆弱。而家嘅年紀點樣唔擔心呢？我會食維他命，飲食盡量健康，做人樂觀啲，記得媽咪講一句，『做人就算聽日乜嘢事，我都唔會後悔。』」她最擔心的，就是Isabella的將來，「前年同老公去旅行，我哋一齊坐飛機，我做咗遺囑，錢唔重要，如果我哋兩夫婦唔喺度，邊個照顧家姐呢？我寫得好清楚，就係我阿哥。老公覺得我好誇張，坐車（出意外）機會仲大過飛機，我話唔緊要，安心啲，做家長要咁諗。」
撰文：余燕儀
攝影：沈健程
攝錄：廖達燊
服裝：Sweaty Betty
場地：Da Filippo Trattoria @ Harbour City
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來源 source: http://hk.appledaily.com
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