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2024年6月8日 星期六

專訪|鄭俊弘因囝囝患天使綜合症喊 何雁詩:佢要逼住開心去做嘢 #何雁詩 #鄭俊弘

何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)夫婦最近公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,全港患者僅有60人,掀起全城關注,為 ...




何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)夫婦最近公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,全港患者僅有60人,掀起全城關注,為喚起公眾關注罕見疾病,他們將會在7月舉行《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。除了擔任發起人之外,同時邀請一眾歌手參與演出。何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪大談兒子患病經過,以及現階段的教育方針及未來生育計劃等。何雁詩更透露計劃第二胎生女,並笑言:「好多正常人都會咁樣諗係因為可以紮辮着裙。」

親述得知兒子患「天使綜合症」真實反應

對於大眾來說「天使綜合症」會比較陌生,何雁詩希望藉着公開兒子患罕見病,讓大眾能夠認識和理解,她說:「天使綜合症其實係一個基因嘅病,係一個罕見病,全香港就有60個病患者左右。」至於病徵,她說:「係發展遲緩,就算成為成年人之後智商都二至四歲左右,佢哋運用肌肉方面都冇咁好,平衡都唔係咁好,係唔識講嘢,七成嘅患者都會有腦抽筋。」鄭俊弘則表示:「呢一個係好罕見嘅病。」何雁詩續指其實病患者是因為基因突變,她直言:「患者就係遺傳。」

被問到如何得知兒子患上「天使綜合症」,何雁詩說:「我哋當時就係帶佢去做檢查,九個月就發現咗佢有一啲發展遲緩,咁就keep住去做檢查,當佢去到一歲半嘅時候,我哋就去見咗發展科醫生,基因上面可能有啲問題,就做一個DNA嘅測試,一個月就知道結果兒子患上了天使綜合症。」至於確定兒子患上「天使綜合症」,何雁詩憶述當時的反應:「一定唔開心,作為家長如果小朋友遇到啲咩健康問題都會好擔憂同擔心,但係嗰刻我哋知道畀自己嘅情緒繼續沉淪落去都唔係辦法。雖然佢話現在呢一刻未有藥醫,將來嘅嘢就唔知。」她強調自己並非科學家,所以沒有實質的事情可以幫助兒子。

鄭俊弘逼住開心去做嘢

講到當時處於情緒比較低落的狀態,是否需要停工,何雁詩直言:「咁又冇喎!我哋知道嘅時候係12月30號,咁老公12月31號就要去做一個表演嘉賓,記得當時佢同我講過佢要逼住開心去做嘢。」鄭俊弘重提當時的心情:「喺咁唔開心當中,但係喺台上面唱歌,喺嗰幾分鐘搵返到一啲自己嘅快樂,音樂對我嚟講係好大嘅能量。」被問到有否曾經因此而哭泣,他說:「喊都係情緒嘅發洩,當然有,我諗呢段時間都係好唔開心,但係之後發覺幫唔到呢件事,積極去幫個仔諗辦法去解決。」

何雁詩獲賴慰玲送上鼓勵

當何雁詩聽到「有冇食唔落嘢?」的問題,她反問:「自己有冇食唔落嘢?已經有咗一個好大嘅打擊,心理上都有特別大嘅影響,平時其他嘢就好正常咁樣生活。」她勉勵自己需要以正面樂觀的心態去面對,她透露今年一月初的時候飛去馬來西亞工作,並憶述:「個心態係需要自己去平衡,如果再沉淪落去,就好難見到曙光。」

提到在低潮階段哪一位圈中好友送上鼓勵,何雁詩說:「有陳瀅同賴慰玲都係我成日會見到嘅朋友,賴慰玲自己都係媽媽,我又有睇住佢有小朋友,坐月嘅時候佢都有嚟探我,其實朋友都唔識點樣開解講啲乜嘢,我最榮幸有佢哋嘅陪伴。」鄭俊弘最大的精神支柱,就是得到老婆何雁詩的陪伴。

透露兒子同樣熱愛音樂

提到事前未知道兒子患上「天使綜合症」時,對於孩子的教育方式,何雁詩說:「我一路都覺得佢同其他小朋友有少少唔同,以前都有返playgroup,我發覺佢一歲之後就跟唔上之前嘅學前班嘅節奏,一嚟佢好乖冇乜嘢俾我哋鬧。」她透露現階段兒子不懂說話和行路:「佢可以扶住可以企,佢都鍾意企,識得企之後都有要求。行就未識,一定唔可以跟上正常小朋友嘅節奏,對佢嘅節奏嚟講每一日都有進步。」

鄭俊弘分享兒子的興趣就是彈琴和玩音樂,並且很喜歡敲擊的節奏。提到對於孩子最初的期望,會否希望繼承父母日後擔任歌手工作,何雁詩說:「當初懷孕嘅時候都想像希望可以畀到啲乜嘢條件佢,我哋唔係律師冇咩專業嘅資格,但我哋識得音樂好鍾意玩唔同嘅體育,反而係籌備阿仔嘅興趣去教育佢。」

現時的教育方針

談及兒子現時的教育方針,鄭俊弘說:「現在佢每一日都有啲治療去做,佢要做物理治療同埋言語嘅治療,透過呢啲治療希望佢可以進步起嚟。」何雁詩透露即將為兒子安排就讀特殊幼兒中心,並表示:「希望佢可以讀到,喺政府嗰度就有多啲資源去Support,其實我哋之前都有幫佢報讀過幼稚園,其實我哋都覺得幾心噏嘅一樣嘢,佢未出世之前,諗緊我哋屋企對面乜都冇,剩係得一間幼稚園,可能佢大個上呢間幼稚園,我帶佢或者婆婆,同埋老公帶佢又得,報咗收咗交埋按金,最尾去返學校同佢講我哋小朋友上唔到,佢要上特殊學校,去決定同幼稚園講嘅時候都諗咗好耐,我哋兩個都唔知點樣面對行過去幼稚園講,唔知點解一日我哋唔行過去講就未係真,需要啲時間去整理自己嘅心情。」她強調一定要適合兒子去報讀的幼稚園,才有助他學習。

講到學費方面,她說:「其實如果我哋喺政府就好平,政府有嘅資源,入到特殊幼兒中心就好平,好多家庭都可以負擔得起。」她強調從來沒有考慮將兒子送入院舍,更一度笑言:「我哋去旅行去多兩日都掛住佢,最唔想我哋離開咗呢個世界之後,佢就要入院舍,咁唔好諗咁遠住。」

醫藥費係天文數字?

提到現時治療「天使綜合症」,鄭俊弘說:「希望未來會有藥物可以治療。」何雁詩重提當初是從醫生腦科的報告得知道病情,並表示:「醫生都有啲唔好意思點同我哋講,其實都係不幸之中好彩呢一個病叫做喺罕見病入邊,開始比較多啲人受注目,有多啲藥物可以研發緊。」被問到是否需要一筆龐大的醫藥費去治療,她說:「其實都好難儲到,因為醫藥費係天文數字,我哋第一步就係唔諗錢之前,就係要嗰隻藥係有先,一步一步嚟。」

有共識再生B

被問到目前是否還有生第二胎的計劃,何雁詩說:「其實我哋一路都有諗住生多一個小朋友,老公都有家姐,有一個伴係好啲嘅。但我相信我哋嘅顧慮都會多咗,我哋第一個小朋友有病,我哋可以做嘅基因測試都做咗,都係正常嘅。」她指「天使綜合症」都是基因突變,醫生曾透露:「若果將來再生一個,有天使綜合症嘅機率就會同正常人一樣,我哋再要去諗生一個小朋友都要好好打算,未必係呢一刻。」鄭俊弘則指:「要同醫生一齊計劃。」

較早前鄭俊弘透露希望再生一個女兒,至於計劃是否今年實行,他們異口同聲表示:「都唔係今年㗎太多嘢要做,一嚟我哋要搞個慈善騷,年尾我哋都有計劃去美加參與一啲天使綜合症嘅講座,到時就會有好多嘅專家同埋家庭都會喺度,睇吓有冇其他幫到小朋友嘅方法。」至於生仔計劃是否希望在3年內實行,何雁詩表示:「好難定,我都好想計劃得好清楚,我都想計劃十年後係點,但係係一日唔知一日事。」她透露若果有得選擇希望第二胎生女兒,並表示:「自己陀嘅小朋友健康就OK。」她笑言未諗過生女比較體貼能夠照顧弟弟這一個問題,並解釋「點解想生女多過生仔」的原因:「好多正常人都會咁樣諗係因為可以紮辮子着裙,唔係話想佢點樣照顧定點,每個小朋友都係一個個體,控制唔到佢將來。」至於是否比較傳統希望湊夠「好」字,他們表示:「呢啲嘢控制唔到,睇吓緣份睇吓上天。」

有關慈善演唱會表演環節

談及這次演唱會,何雁詩說:「最想多啲人認識天使綜合症,係因為呢個世界對於罕見病大家未必了解,我哋未必知道小朋友有呢個病之前,都從來冇聽過,喺街上面見到唔同嘅人,可能有啲人會用奇異嘅眼光望佢哋,大家純粹係唔夠了解,但大家如果多啲了解大家都係一樣。」鄭俊弘則舉例近年大眾對於自閉症也了解了許多。至於演唱會的環節,鄭俊弘說:「我哋都透過一啲天使綜合症嘅家庭拍咗一啲影片嘅訪問去播,加埋一啲個歌曲去畀觀眾解釋呢一個病徵,同埋點樣去照顧家庭喜與樂嘅難處。」何雁詩透露這次音樂會邀請到不同的歌手參與,並表示:「分別有蘇永康、方力申、JW 王灝兒、小肥、RegenC. 以及 Johnny Yim ,透過佢哋嘅聲線再講影響力會大啲。」

未來的工作安排及動向

提到現階段兩位的工作分配,鄭俊弘說:「工作就要繼續努力去做,嚟緊嘅音樂劇係關於張國榮。」何雁詩表示希望能夠帶兒子去後台支持老公。她隨即透露將會在開電視擔任奧運主持,並表示:「我自己好鍾意睇運動嘅,可以坐喺電視旁邊同大家一齊睇,希望問到一啲有質素嘅問題都係好大嘅安慰,呢一件都係好興奮嘅一件事!」

提到會否擔心工作日夜顛倒,她說:「今年喺巴黎六個鐘頭嘅時差,我覺得還可以,點都好過12個鐘頭喺美加嗰邊,時間一定係顛倒㗎以往開夜班我係接受啲,開早班對於我嚟講就辛苦啲,我哋兩個互相再補位。我完成奧運嗰段時間就係老公開音樂劇嘅時間,所以就啱啱好。」講到若果日後兩位同時需要開工,有關湊仔的安排,她說:「咁我就要盡早同我阿媽講,因為我同屋企人住得好近,爸爸媽媽都好幫手,知道我哋有工作喺身,會預返啲時間去照顧阿仔。」

何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


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何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪宣傳《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。(葉志明攝)


衫credit :@suncoohk

場地 : House 1881


本文作轉載及備份之用 來源 source: http://www.hk01.com
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