【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】「天使綜合症」是一種罕見的疾病,患有天使綜合症的孩子通常會表現發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、智力障礙、癲癇、斜視、吞嚥障礙等問題。演唱會發起人鄭俊弘 (Fred) 和何雁詩 (Stephanie) 的2歲兒子Asher不幸確診患上「天使綜合症」。
面對這一沉重消息,二人仍積極應對,希望以父母及演藝工作者的身份出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識。他們表示:「我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。 」
天使綜合症│何雁詩攬詠寧送溫暖 與基金會創辦人一家互相扶持:用生命感動生命
天使綜合症丨盼傳達三大理念
《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》盼以音樂傳達三大理念:
第一:提高意識,希望加深公眾對「天使綜合症」的認識,減少大眾對這種罕見疾病的誤解,並促進更多人關心和支持患者及其家人。
第二:社區凝聚,希望能成為一個連繫社區各階層的平台,讓外界共同關心和支持天使綜合症患者。促進人與人之間的連結,並營造一個溫暖、關愛、和共融的氛圍。
第三:資金籌集,音樂會門票所得收益及籌集資金,將全數撥捐予 3 個受惠機構:以支持「香港天使綜合症基金會」的運作、國際機構「F.A.S.T.」的科研計畫 以及「雲彩行動」。
慈善演唱會將於7 月 7 日(星期日)假戲曲中心大劇院舉行,榮幸邀請到幾位義不容辭的演出單位,包括:音樂總監Johnny Yim(嚴勵行),歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及Regen C。
何雁詩表示:「感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。」
同時,鄭俊弘夫婦亦分別在個人社交平台上載是次慈善演唱會海報,並同發一文寫道:
知道Asher患上天使綜合症之後,我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關注度相對較少。
作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。
有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構:「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。
在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友,包括:音樂總監 Johnny Yim(嚴勵行),演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.
感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。
《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》門票由年6月6日(星期四)起於戲曲中心售票處、網上及電話購票熱線公開發售。
info
日期:7 月 7 日
時間:7:15pm
地點:戲曲中心
發起人:鄭俊弘/何雁詩
表演單位:蘇永康、方力申、JW 王灝兒、小肥、RegenC. 以及 Johnny Yim
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