【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】歌手鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩(Stephanie)早前接受鄭丹瑞的網上頻道《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
Stephanie指Asher在2023年尾證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。
他們明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,但希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子們,也希望罕見病在不久的將來能被治癒。帖文一出後,大家紛紛留言支持並送祝福。
天使綜合症│何雁詩公布兒子病況後首發文 指囝囝笑聲為生活帶來力量
天使綜合症│為對方守秘密半年
至於香港天使綜合症基金會創辦人Joson日前在社交網透露早於半年前接觸Fred與Stephanie,並為對方守了秘密半年。
直到近日Stephanie透露兒子仔Asher患病,Joson才晒出一張對方攬着愛女陳詠寧(Chloe)合照,而詠寧同樣自幼患「天使綜合症」。
天使綜合症│留言分享故事
Joson指之前有留意Stephanie去年11月曾受訪提過阿仔Asher發展遲緩,17個月仍未爬行走路,只會說BB話,令Fred和Stephanie相當擔心,因此Joson留意到Asher的情況,憑經驗確實有少許像天使綜合症患者。
Joson表示回想在去年12月鼓起最大勇氣在Stephanie社交網留言分享了自己的小故事,建議他們去做DNA排序,從基因病入手,希望及早找到病因,對小朋友日後發展及學習有莫大幫助,之後收到Fred和Stephanie的訊息表示Asher確診天使綜合症。
天使綜合症│同路人互相扶持
他認為小天使永遠二人的禮物,阿女詠寧有生命的意義,再苦的路都有一點甜,教懂他們如何用生命去感動生命。
兩個家庭更不時相約見面,互相關心扶持,而Joson一家在今年6月1日亦有出席Asher的生日會,為壽星仔慶祝!
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