台灣女生、介面設計師Ani,在26歲時正想展翅高飛,不料,死神抓着她的翅膀,讓她經歷一場癌症之旅,她的負能量透過「饒舌」(rap)發洩,再創立「我們都有病」的病友社團。Ani說:「癌症,對我來說就是破壞,再重建。」
「26歲時,有一陣子覺得自己的頸有點奇怪,男友也覺得不對勁,一天半夜身體很不舒服,去了急診,但醫生跟我說,這不是急診可以處理,就請我們回去。」隔天再去檢查,護士看了X光照片後說,「小姐,請把胸前的項鍊拿下來,再拍一次!」但Ani當時身上並沒有任何飾物。
Ani和姊姊去聽報告時,被告知是患了「淋巴癌」。她說,當下毫無真實感,直至醫生進行切片檢查,一戳下去,腫瘤瞬間爆開,壓到靜脈,導致血管不良,讓Ani整個人大變形,臉、頸、背,全都腫起來,「我覺得我自己很像鐘樓怪人(鐘樓駝俠),好醜!」這時,她才意識到自己患癌。「生病後有2個月,我很封閉自己,以前我很喜歡在fb上分享自己的生活,但那2個月,我完全不發文。」
「癌症,對我來說有不同的階段,剛開始覺得是打亂我人生節奏,很可怕,因為癌症,頭髮會掉,變光頭,甚至沒工作,失去社會價值,怕失去自己的人生,活着的意義。」在死神面前,美麗對她而言,還是最重要,「小時候,我因為長太醜被霸凌,我還收過小紙條,寫着我們排擠你,因為妳長得很醜」,因此她比別人更愛漂亮。為了「美」,她做過一些極端行為,「國小五年級,我會把衣服掀開,用皮帶直接繫在肚上,繫得很緊很緊,就是希望自己看起來不會虎背熊腰。」
化療讓她的臉腫成2倍大,隨時都戴着口罩,就連吃飯,都是把口罩拉開一點點距離,快速把食物放入口,然後立即戴上,就連睡覺都戴上,她必需透過口罩,維繫自己的美麗,「我洗手、刷牙時會把頭低得很低很低,因為好怕看到鏡子裏的自己。」Ani說,「臉」因為癌症而大變形,「我甚至想要自己結束生命」,所幸治療一周後臉變形獲得改變,「我最害怕的事情消失後,就沒有奇怪的念頭。」
因為生病,父女間20多年的緊繃關係,產生了變化,「我們家其實都很獨立,跟我爸之間的關係其實很微妙,我臉變形時,我爸切一顆奇異果,再用湯匙一口一口餵我吃,那是跟我關係不好的父親,他第一次替我做這件事,我還記得,我爸跟我說:『不要怕,好好治療,妳還是會跟以前一樣漂亮。』那是我第一次感受到爸爸的愛。」
「癌症」破壞了Ani的人生節奏,但「饒舌」助她抒發負面情緒:「饒舌,可以讓我短暫忘記自己生病。」社會上充斥着太多不友善,讓她不得不帶刺應戰,「有次我光頭戴帽素顏,外出吃飯,在捷運站遇到一對情侶,對着我評頭論足,還遇過卡車司機大罵我死人妖。」親友只會跟Ani說,幹嘛跟別人計較,病人就是要好好養病,無法壓抑的憤怒,饒舌就成為她的出口,她還自掏腰包租了醫院場景拍攝《紫薇怕打針》的饒舌MV,甚至和歌手謝震廷一起籌辦「死裏重生音樂會」,透過音樂發洩情緒,讓自己活得更精彩。
Ani說,希望透過「我們都有病社團」的病友社團,幫年輕病友找到一個抒發正能量或負能量的地方。對於「負能量」,她笑說,「某層面負能量就代表我的生命組成。」「生病時沒有頭髮,讓我很沒有安全感,假髮在我生病時扮演一個陪伴者,讓我可以用正常人的姿態走到街上。」帥氣的Ani摸摸短短的頭髮說,「現在頭髮是長出來,但長得好慢,還是很懷念以前長髮的樣子。」
Ani今年28歲,距被宣判患癌已過了2年,就在採訪前幾天,Ani覆診時照到肺部有異樣,醫生懷疑可能是轉移,記者問她會怕嗎?「說實話,當下我一點情緒也沒有,如果真的轉移,搞不好我會哭得比誰都慘。」但她對自己的期望是,「無論會否復發,我都要活得超、級、帥。」
生病期間,男友Riven成了另一股力量,但其實她被宣判患癌當天,Ani就果斷的和Riven分手:「有太多事情需要整理,人生清單也需要重新排列,我承認當時我比較自私,比較愛自己」。被分手的Riven沒有選擇逃避,「被分手時很錯愕,苦求她讓我去看看她,一次她拿下口罩,見她變形的臉,其實沒有震驚,更多的是心痛。」
Ani接受化療期間,Riven坦言有些情景和因罹癌過世的母親有重叠,不願意觸景傷情的他,有段時間選擇冷淡回應需要陪伴的Ani,但沒多久又因為陪伴母親不夠造成遺憾,讓他再打開下自己心防,走回Ani的世界。
因為癌症造成的遺憾,Riven甚至比Ani更在乎她的身體狀況,Riven看着Ani說:「常常甜蜜只有一下下,就會擔心她有沒有哪裏不舒服,何時要覆診。」
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曾患淋巴癌的Ani。 | Ani現在雖已長出頭髮,但仍很懷念自己長髮時的模樣,所以假髮也有20多頂。 | |
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