吳博君,一個陌生的名字。維基沒有關於他的條目,但見到他的樣子,會記得,曾在多部無綫劇出現。
吳博君常被派演小人物、鹹濕佬、店小二,甚至壞人。97年金融風暴,一個大浪,這個小人物就給無綫裁走。當年他40歲。
40歲才「被轉工」,由頭做起,吳博君轉行做過麵包師傅、紙紥舖、寫字樓清潔……由於不是做主角的命,銷聲匿跡娛樂圈多年後,沒有人會想起他。
人生如戲,台上台下都是小人物的吳博君,61歲,還未拿到兩蚊乘車優惠,卻命途多舛。今年3月16日,他忽然四肢無力,癱瘓在床,嚇得太太慌打999報警,急送入院,結果證實患了罕有的運動神經細胞疾病(MND)——俗稱「漸凍人」。西醫說:「冇藥醫。」吳博君跌落絕望深淵,見着手腳肌肉不停流失,瘦到皮包骨,太太停工照顧,兩人經濟陷困境。大小便都要在床,四肢動彈不得,頭腦卻是清醒到不得了。
吳博君曾經想過,不如死了更好!
幸而,天無絕人之路,在太太悉心照顧、親友打氣,還有患者的努力下,吳博君現在竟然奇蹟地可以再站起來,靠腳架走路。沒想到,拿起筷子自己進食,感覺原來是這樣美好。
這天,他在荔景屋邨家裏接受《蘋果》專訪,含淚細訴由地獄折返人間的心路歷程。
記:記者 吳:吳博君
記:你患嘅係乜嘢病?
吳:我呢個病其實好罕有,佢個名叫做運動神經細胞基因變異(MND),我聽都未聽過,直頭唔知係乜嘢一回事。開頭有少少手震,以為柏金遜,咁就去睇門診,安排我入去睇專科,後來手同腳越嚟越冇力,冇力到瞓喺張床起唔到身,成個好似癱咗咁,冇辦法,叫白車入醫院。
醫生都check咗成個禮拜,心臟、肝臟、腎臟,又驗好多樣嘢,之後才知道係呢個病。醫生同我講:「你第日會冇力!目前嚟講全世界冇藥醫,慢慢差落去!」
記:病情最嚴重情況係點呢?
吳:完全癱喺張床唔郁得,大小便都要喺張床,四肢完全郁唔到,頭腦仲好清醒,咁先至痛苦!醫生同我講咁情況嘅時候,我成個人沉咗落去,好down、好down,跌咗落去絕望裏面,完全冇晒希望,直情等死咁樣,係好灰好灰!太太都好傷心,冇晒心機,大家好似等死咁!
記:喺病床覺得完全冇人幫到你?
吳:醫生都講到完全冇辦法,你仲可以點?變咗完全冇希望。我曾經諗過,不如死咗去好過,如果一個人去到咁嘅地步,手腳肌肉係咁流失,瘦到好似皮包骨,自己睇到都好絕望。
我喺醫院住咗個幾月,冇辦法,醫生判咗冇得醫,叫我嚟緊日子去安老院,之後出咗院就去安老院,住咗差唔多成個月,每月費用要$12,000,朝朝聽隔鄰床嘅老人家嗌交,負能量好大!
記:西醫有冇話點解你有呢個病?
吳:冇得講,完全唔知乜嘢一回事,細胞裏面基因變異咁上下,最近喺醫院聽到姑娘對話,近年發覺呢類情況多咗,佢哋話可能會唔會同依家啲食物有關?依家食物加好多乜嘢,變咗影響到人,我平時飲食好正常,又冇揀飲擇食,添加劑嗰類可能有影響。
記:點解依家行得番呢?
吳:喺安老院其間,艾威太太介紹我食中藥,好奇怪,兩劑左右,發覺有啲轉機,可以落到地行,行吓行吓越行越好,依家叫做行到下,即係有個進展,今日都有返醫院做物理治療,至於將來會唔會好番晒,大家都唔知,但依家好似有番希望,要同佢博過,或者打贏佢。
記:依家手手腳腳情況點呢?
吳(開心地笑):有少少力,勉強可以揸筷子食飯,大小便、沖涼都仲得,但喺醫院真係一啲都唔得,由醫院到依家再行得番,都係呢一頭半個月事,希望越嚟越好,之前係冇希望,依家有希望,可以落街慢慢行吓。
記:患呢個病最大體會係乜?
吳(嘆氣):無常!今日唔知聽日點,我由好開心,忽然間得到咁嘅病,由唔好心態變番好嘅心態,覺得好奇怪。以前唔係咁多病痛,只係膝頭退化做過手術,呢個病畀我感覺好突然,聽都未聽過。
記:有乜寄語畀同病相憐嘅病人?
吳:如果發現呢類病,早啲去醫,唔好咁易放棄,唔好絕望,各方面都試下,盡快醫,同時間競賽,同佢拼過,我依家每日做健身,強化番自己身體,睇下打唔打得贏佢。
採訪:余燕儀
攝影:林德雄
攝錄:沈健程
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