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2024年9月19日 星期四

鄭俊弘:「天使仔仔」病情現曙光 鄭俊弘準備舉家出發美國治療 #鄭俊弘

藝人鄭俊弘同何雁詩公開仔仔鄭讚廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(AngelmanSyndrome),消息公布後即引起外界對該病嘅關注 ...






藝人鄭俊弘同何雁詩公開仔仔鄭讚廷 (Asher) 被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),消息公布後即引起外界對該病嘅關注,亦有不少人力撐佢哋兩公婆,非常關心仔仔及二人身心健康。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持電台節目訪問,佢就表示阿仔病情終於現曙光,佢哋更係一家準備出發美國治療。


鄭俊弘表示兒子喺六個月大時,就發現出現問題:「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同,佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌番落嚟,而且又好少出聲,有時只係用喉嚨發聲,嗰陣以為冇事,直到9個月大嘅時候,醫生建議我哋去check DNA,仲轉介咗去腦科,醫生檢查觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察吓。有一次我揸揸吓車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』(unusually happy),原來呢個開心係『天使綜合症』嘅症狀,個頭仲好細,唔識行,唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告:「醫生叫我哋即刻上去,嗰陣仲覺得一定冇事,點知去到見到份report擺咗喺枱面,仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』(陽性)。」


醫生當刻最擔心兩夫婦情緒,亦為佢哋尋找多啲關於「天使綜合症」嘅資料及患者家人分享:「透過其他屋企人傾偈,發覺唔係咁絕望,係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面,我一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象,我個仔初初都有,踏入2歲仲更加明顯,因為佢哋太多腦電波,佢哋控制唔到,咪一路放電,同埋我個仔好似『停電』會突然跌低,不過呢兩個月開始食藥,情況好咗好多。」鄭俊弘續表示:「依家有好多research同technical try,睇吓可唔可以畀番啲冇咗嘅嘢,我個仔第15條染色體冇咗一忽,而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉,所以我哋10月底會去一去美國聽講座,如果呢個technical try畀到政府認可,就可以推出,當然唔會諗變番好以日常咁,但係希望佢可以講到嘢,坐得到同自己餵到自己。」



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