39歲是人生的盛年，高大俊朗的時裝設計師高鑫基(Mike)，那年亦站在人生的最高點，事業如日方中，25歲女友懷孕，二人隨即結婚雙囍臨門；突然一天，他在街上跌倒，沒想到這麼跌一交卻讓他的人生掉進谷底，患上全球罕見的絕症——山德霍夫症。三年過去，太太走了、BB沒了，他喪失說話、進食及活動能力，終日軟癱床上不能自理，但他仍積極求醫向全世界呼救：「我需要一個奇蹟！」記者：金敏琍攝影：張鼎和、麥超億、周子惇「如果有腦科醫生或者神經科醫生有新藥，我都想做白老鼠試下，造福其他病人！」記者14年採訪Mike，當時他已經要坐輪椅，雖然口齒不清，但仍可簡單說話表達心意，不過記者月前再去探訪他，發現他情況大不如前，不但手指完全喪失活動能力，未能再以WhatApps與朋友溝通，就連說話都只能「依依哦哦」，需要靠朋友在旁翻譯。現年42歲的Mike，三年前病發，屯門醫院為他做過各種檢查，包括照腦部X光、磁力共振、驗血、抽脊髓液化驗，起初診斷他患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱漸凍人症。不過由於他病情惡化得太快，不單說話困難，而且進食和吞嚥都會哽喉，他遂抽取基因做檢測，才發現患上更罕見的山德霍夫症，奇怪的是，該病通常在嬰兒階段發病，大部份未能活過10歲，但Mike卻在39歲發病，更是罕中之罕。山德霍夫症病者，肌肉會漸漸不受控制，前期會失平衡、靠柺杖行路，中期會全身乏力，舉步為艱，只能坐輪椅，說話、吞嚥都出現嚴重困難；後期只能癱軟在床上，靠插胃喉及呼吸機維持生命。由於病症與ALS相近，很容易被混淆。雖然身患絕症，但Mike沒有自暴自棄，反而積極求醫。在單親家庭長大的他，自幼與母親相依為命，3年間為了治病，母子二人花光積蓄，但媽媽永不言累，即使聽聞北京有醫院稱幹細胞注射可治好兒子，仍甘願花費45萬元求醫，可惜Mike仍一日差過一日，去年他主動聯絡美國全國人類基因研究所(NHGRI)要求試藥，及NIH臨床中心(Clinical Center)做科研，可是因他並非美國公民，所以機票酒店連試藥費，預計高達數十萬元。高昂的試藥費相比起「入場券」，原來只是小菜一碟。所謂入場券，除了基因檢測報告外，還要一份由醫院確認患上山德霍夫症的報告，這問題可大了，領先基因醫務總監郭旭龍醫生表示，按香港現時臨床檢測，根本未能分辨引致神經細胞壞死及萎縮疾病的主因，最棘手是，在港醫院抽取組織寄去外國做檢測，命中率非常低，「佢全身神經線大部份都萎縮及死亡晒，要搵到未萎縮嘅神經細胞，喺嗰粒細胞上搵嗰粒酵素的度數，呢個難度非常之高，香港攞咗啲組織送到過去，隔咗十幾廿個鐘都分解晒。」即使難度再高，Mike也不想放棄，半年內兩次抽取組織，「手術儀器從肛門入去，夾條大腸出嚟，割開大腸攞組織，要攞組織範圍有手指甲咁大，手術後要放一嚿好似兩、三個乒乓波咁大紗布喺肛門入面，防止大小便流出，麻醉藥過後似畀火燒。」身體上承受痛苦尚且能忍受，但Mike的檢測報告最終失敗，錯失試藥機會，不過他仍相信有希望，近日由家傭代勞轉發訊息給記者稱：「我嘅情況愈來愈差，我唔知可以撐幾耐，同埋(生命)尚有幾多天，我嘅心願係……希望報道出街後，會有奇蹟發生在我身上，有人話我知我仲有得醫！」「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「Mike」的情況後，得悉早前為「Mike」籌得的善款扣除醫療費後，已不足以支付下次藥費，正協助他籌措藥費。亟待善長發放愛心支持「Mike」，讓他可康復。「Mike」暖流之友編號：C3678
網上捐款：http://bit.ly/applecharity「蘋果日報慈善基金」聯絡方法：
電話：29908688
傳真：23076307
電郵：charity@adfund.org.hk
WhatsApp：98627828
網址：http://charity.appledaily.com.hk
Facebook專頁：http://www.fb.com/adfundhk
Youtube頻道：http://www.youtube.com/adfundhk「蘋果日報慈善基金」接收捐款戶口：
滙豐銀行：580-198836-001
恒生銀行：368-006565-001
中國銀行：012-898-00067655
東亞銀行（往來戶口）：015-514-68-01678-5如捐款至指定暖流之友，請於入數紙／支票背面寫上其暖流之友編號，然後電郵／傳真／WhatsApp訊息／郵寄予本基金。「蘋果日報慈善基金」於一九九五年成立，乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構。基金除接受市民捐款外，亦接收《蘋果日報》捐出的1%盈利作為善款，以幫助有需要的人士和資助有意義的社會及教育活動。基金一切行政費用均由《蘋果日報》支付，善款的一分一毫，將全數用於暖流之友所需。「蘋果日報慈善基金」務求按照善長意願，把善款轉交指定暖流之友。然而個別暖流之友可能因長期離港及搬遷等情況以致失去聯絡，甚或暖流之友已經逝世或拒收捐款，有關善款將撥入基金作其他慈善用途。想睇最新消息？ 即時follow【現場－蘋果突發】fb！http://fb.com/applecitycrime
| 罕見病致癱 時裝設計師絕望呼救：我需要奇蹟。 |  雖然正處於人生低潮，但Mike仍然樂觀面對，希望有奇蹟出現。 |  Mike的母親今年七十多歲，她從沒後悔花盡積蓄替兒子醫病。 |
 雖然正處於人生低潮，但Mike(左)仍然樂觀面對，希望有奇蹟出現。 |
|
鍾意就快D Share啦！
|
|
|