2016年9月8日 星期四

自閉症過度活躍症兒童 求診危機 [壹週刊 - 1383] __,M1,

患有自閉症及過度活躍症的兒童愈來愈多,不過,公立醫院兒童及青少年精神科,輪候時間長達一年,愛子心切的家長,容易迷失方向,坊間因而出現各種「治療」卻不受規管。壹號專題自閉症過度活躍症兒童 求診危機養兒一百歲,長憂九十九。如果四歲半的孩子,僅得兩歲的語言能力;他到十歲時依然坐唔定,做父母的不知等到何年何月,孩子才懂得自理。近年有自閉症、過度活躍症等發展障礙的兒童愈來愈多,醫管局接獲的求診數字每年上升近 ...


患有自閉症及過度活躍症的兒童愈來愈多,不過,公立醫院兒童及青少年精神科,輪候時間長達一年,愛子心切的家長,容易迷失方向,坊間因而出現各種「治療」卻不受規管。

壹號專題

自閉症過度活躍症兒童 求診危機

養兒一百歲,長憂九十九。

如果四歲半的孩子,僅得兩歲的語言能力;他到十歲時依然坐唔定,做父母的不知等到何年何月,孩子才懂得自理。

近年有自閉症、過度活躍症等發展障礙的兒童愈來愈多,醫管局接獲的求診數字每年上升近一成。

不過,公立醫院的資源卻沒有因而大幅增加,以致兒童診症要大排長龍。

有家長向本刊反映,輪候正規的政府精神科治療排了一年、做訓練又要等兩年半。

家長茫然數着一年又一年過去,擔心孩子成長錯失治療黃金時機,惟有盲舂舂在坊間尋找服務,卻令魚目混珠者有機可乘,推出各種各樣收費不菲的「治療」服務,但政府卻無規管,家長分分鐘花費寃枉錢,孩子卻未必能在成長路上衝破障礙。

四十三歲的劉太,幾年前與丈夫計劃生小朋友,事前做足檢查,夫婦身體健康,一一年順產誕下兒子康康(化名),初生時眼仔碌碌,非常精靈,但劉太有個教了十年幼稚園的親戚留意到,只有數個月大的康康,去到陌生地方會大發脾氣,表現不尋常。劉太在康康一歲時,要求母嬰健康院轉介兒子到衞生署的兒童體能智力測驗中心做評估,結果康康被診斷出有自閉症,她才意識到,孩子的成長將會一步一艱辛。

康康來自基層家庭,爸爸在大陸做業務員養活一家三口。劉太像一隻盲頭烏蠅,為患病的康康四出奔走,一邊排隊睇政府精神科醫生,一邊輪候社署及關愛基金資助的治療訓練。小朋友做完評估後,測驗中心給家長的指示只是一紙文件,「全部都係剔剔剔,剔咗要睇精神科、驗眼、驗耳、做語言訓練等。」劉太要自行為孩子「執藥」,但「藥量」幾多她卻不清楚,「唔知訓練要幾密集,全部都係自己去摸索,靠『斷估』。」

自閉症患者俊俊(化名),今年八歲,卻只有 K2學生的程度。其母吳太月花三萬元,讓他接受職業、言語、音樂治療,還有游水、體操、繪畫班等。吳太坦言,不會期望兒子出類拔萃,但求他日後能夠自理及找到工作,可以獨立過生活。

康康由一歲零三個月開始排隊,等了十個月,終於有關愛基金資助的認知及感覺統合訓練:認知訓練包括配對、分類、數目、排序等,訓練理解物體概念、邏輯分析、抽象思考等能力;感統訓練則包括玩吊環、打鞦韆等,以訓練視覺、聽覺、觸覺、前庭覺及肌肉關節動覺的整合處理能力,但一星期只有一節。而康康排期見公立醫院的兒童及青少年精神科醫生,原定等到一五年十二月。不過,康康兩歲半時,行為問題變得嚴重,會搣人、咬人,周街地。一般小朋友歲半就懂得說「媽媽」等日常詞彙,但他仍未有任何語言能力。劉太於是獲安排提早一年半見醫生。與此同時,卻要長時間輪候俗稱「 S位」的社署資助特殊幼兒中心( Special Child Care Centre),接受較密集的訓練。

密集訓練苦等兩年

入小學之前(即零至六歲),是自閉症兒童接受治療的關鍵時期,但康康等到社署的 S位密集訓練已將近四歲,服務卻是截至六歲,換言之,康康只能接受約兩年治療就要升小學,劉太擔心孩子錯過黃金期,「以前以為入咗 S位就一勞永逸,唔使再東奔西跑,但唔係,原來好多嘢都唔夠。」

劉太解釋, S位特殊幼兒中心提供的認知及語言訓練,原來每個月只有各一節,感統訓練甚至一年才有三節,其餘時間都是群體活動,令她非常擔心訓練不足,「如果你唔理佢,有啲小孩喺 S位三年都戒唔到片,可以嚴重到咁。」

由於劉太每四個月至半年才有機會見精神科醫生查詢,她惟有參考其他家長的經驗,「叻嗰啲媽咪會比較四、五間機構,再決定用邊間嘅服務,我會跟佢哋,想行少啲寃枉路。」她聽過很多家長會試針灸、音樂治療等,「我都心郁,但知道成效有待證實,而且全部都好貴,我唔敢試。」劉太曾經貪平,團購坊間一百三十元一堂的感統班,康康上了幾堂後,有次出手打同學,導師向劉太反映,她才知道那個感統班並非針對自閉症孩子,導師沒有接受過相關訓練。

新症年增一成

零至六歲有發展障礙的兒童,可獲安排到社署資助的非政府機構,進行行為治療,但因需求不斷增加,同樣要排長龍。(《蘋果日報》圖片)

有自閉症、專注力失調/過度活躍症等發展障礙的小朋友,近年愈來愈多。衞生署兒童體能智力測驗中心,去年為接近一萬六千人做評估,比一三年錄得的一萬四千幾人,增幅近 9%。新增個案中,過度活躍症有二千八百幾宗;自閉症有約二千宗。公立醫院、社署同樣錄得愈來愈多新症,而輪候時間都起碼一年。很多家長都像劉太,愈等愈心急,怕耽誤治療時機,於是自行為孩子安排訓練,但可能藥石亂投。

曾任青山醫院兒童及靑少年精神科副顧問醫生、香港精神科醫學院代表黎大森指,醫管局兒童及青少年精神科的新症,每年平均增加一成,精神科醫生及臨床心理學家的人手,不足以應付龐大的需求,患者等覆診長達四至六個月,黎大森說:「兩個月跟進已經算長時間,因為小朋友喺學習上經常遇到困難,特別係最初期,如果幾個月先見一次,未必及時解決到問題。」

黎指,針對自閉症及過度活躍症的治療,理想的做法是先由精神科醫生做診斷,並與臨床心理學家按個人情況,制定整套治療計劃,包括用藥、行為訓練的內容及密集程度等。治療期間,精神科醫生作為「聯繫人」,與臨床心理學家、治療師、護士、家長等人緊密溝通,監察兒童的進度再作調整。同時,會教家長照顧技巧,並為患者及家人提供情緒支援。對於家長自行在坊間找聲稱可「治療」的活動,黎大森認為未必適合,「可能做多咗啲無需要嘅訓練,錢同時間分配就錯咗。」

家長求醫心切

坊間有形形色色的機構,睇準家長求醫心切,推銷功效成疑的「治療」卻不受規管。十歲有過度活躍症的杰杰(化名),四、五歲的時候,其母陳太已經覺得他特別「扎扎跳」、「口多多」,而且自理能力差,經常遺失水壺、風褸等。陳太覺得疑惑,但因杰杰的學業成績屬中上,多次考到全班頭十名,陳太未有帶他求診,直至去年九月他升小四後,因為與同學吵架,甚至有肢體衝突,多次被老師投訴後,爸爸覺得要積極處理,十二月到兒童體能智力測驗中心交資料,得知要排期近一年、即今年年底才能見專家做評估。

今年三月,杰杰在一次校內測驗期間,按捺不住起身及離開座位,老師幾次提醒不果,視為作弊。陳太覺得事態嚴重,於是致電測驗中心,希望提前做評估,同時搵人問,有同事向她介紹一個叫 Sky Wong的女遊戲治療師,陳太向其秘書查詢,對方指 Sky Wong可提供初步評估,「可以話俾你聽,小朋友現時係屬於咩問題,睇到佢心智發展。」

秘書其後安排陳氏夫婦及杰杰到中文大學鄭裕彤樓見 Sky Wong,陳太記得,她當時說自己在中大「有啲位置可以善用」,陳生、陳太以為她是中大的教職員。不過,她沒有帶家長上辦公室,而是在人來人往的大堂公共座位做諮詢。陳太記得, Sky Wong先問她,杰杰的家庭結構、歲數、病歷、年級、成績、喜好等,約十分鐘就搞掂。然後她聲稱要單對單見小朋友,便帶走了杰杰。大約四十分鐘才回來,陳太引述當時 Sky Wong指,小朋友可能情緒管理得唔好,覺得佢活躍、專注力差,「深信有辦法幫佢。」陳太聽後舒一口氣,以為「搵到出路」,便答應花一萬二千元讓杰杰先上十堂。

陳太事後了解,發現 Sky Wong每次都帶兒子在中大周圍走,一時路過餐廳,一時坐在花園。她會講故事,有時又教杰杰整玩具,每次內容都不同。陳太指,一直有懷疑為何不在一個固定房間內進行。後來差不多十堂過去,兒子仍不見有改善,「唔能夠話有咩負面嘢,只能講佢所謂嘅治療,起唔到咩功效。」

精神科醫生黎大森指出,主流研究證實,藥物加行為治療,對過度活躍症的成效最顯著。

陳太最初抗拒帶兒子見精神科醫生,怕孩子會依賴藥物,又擔心有副作用影響發育,後來才知:「好多都係錯誤嘅觀念。」

「治療師」資歷成疑

遊戲治療對自閉症仍未有充分的臨床實證,一般只作輔助性質。在大陸,自閉症兒童患者的數目也在增加,特殊學校會在治療環節中,讓兒童玩玩具,全國現有超過一百間供自閉症兒童接受訓練的學校。(《路透社》圖片)

陳太後來收到測驗中心的消息,杰杰可以做評估。她遂向 Sky Wong表示終止,但遭對方反對,「佢話,咁會令小朋友唔識點去分析問題,因為嗰啲地方淨係會叫你食藥,有排磨時間。佢又話,希望我慎重考慮小朋友嘅情況。」陳太聽罷覺得很憤怒,堅決去政府做評估後再作決定,結果診斷出杰杰有過度活躍症,陳太質疑 Sky Wong說法:「因為我係要搵呢個答案,要正視小朋友呢個病。」杰杰目前接受私人精神科醫生的藥物治療。

陳太口中的 Sky Wong,是「香港兒童青少年心理學會」的副會長王珮珊(王拒絕透露會長是誰),她聲稱是「美國心理學會會士」、「英國心理學會副院士」,但記者向發出名銜的兩個機構查詢,(分別是 Association for Psychological Science、以及 British Psychological Society),兩個學會都表示沒有王珮珊的會員記錄。

王珮珊聲言有「超過十八年服務 SEN(即 Special Educational Needs、特殊教育需要)的學生,特別是自閉、過度活躍及有情緒的學生」,但她沒有列出自己在哪間大學畢業。她的香港兒童青少年心理學會,網頁報稱地址位於沙田都會廣場,但上址所見是基督教啟光堂。王珮珊的丈夫楊惠平,是基督教啟光堂有限公司的董事。王珮珊曾於同一地址的「啟光全人發展中心」任中心總幹事,啟光三年前曾經被《蘋果日報》踢爆,該中心簽發的三份兒童評估報告,部分內容相同,被資深臨床心理學家質疑專業水平。

專家質疑做法

就陳太的遭遇,曾任職葵涌醫院兒童及青少年精神科的資深臨床心理學家潘麥瑞雯指出,王珮珊在公共場所跟家長做諮詢,令人擔心,因諮詢一般都會在房間內進行,保障求助者的私隱令他能暢所欲言,雙方都能專注。

潘太亦質疑,王珮珊僅用一小時見家長及兒童,因臨床心理學家為新症做評估,一般都要個半鐘至兩小時,從多方面收集資料,除了家人,也可能要學校老師提供資訊,「要知道細路哥行為背後有好多因素、發生過嘅事,一定要靠佢身邊嘅人俾你嘅資料。」

中大社工系持續專業教育課程導師劉雪霞,師承兒童為本遊戲治療始創人 Garry Landreth,教導專業人士「兒童為本遊戲治療課程」,學生必須具備基本輔導訓練,如社工、輔導員、心理學家等,廿年來有超過三千八百名專業輔導人員向她求學,冀將遊戲治療運用於工作。

劉雪霞指,兒童的遊戲治療,其實相當於成人的輔導,由於兒童的語言表達能力有限,卻可透過遊戲表達感受、心事,而治療師則從旁陪伴及回應,從而幫助兒童建立自信、減少焦慮、改善社交表現等。

王珮珊成立的香港兒童青少年心理學會,原來沒有獨立的會址,而是使用基督教啟光堂的地方。

記者對王珮珊的履歷提出質疑時,她回應指,美國心理學會會士資格是「舊的」,目前已經沒有付錢延續會員資格,而英國心理學會,「其實唔係 British Psychological Society,係 PTUK。我哋可能譯番出嚟……英文就係 PTUK。」 PTUK全名是 Play Therapy UK(英國遊戲治療協會),王珮珊屬該會的認可遊戲治療師。

遊戲治療一般以兩歲以上、有行為及情緒問題的兒童為對象。不過,美國兒科學會對於兒童及青少年的心理學療法,按臨床的驗證強度劃分為五級,當中遊戲治療對專注力失調/過度活躍症,僅屬最低的第五級,幾乎沒有臨床支持。劉雪霞解釋,遊戲治療的目標,與醫學上針對兒童發展障礙的主要治療有分別,「遊戲治療唔係要去取代專注力失調、自閉症小朋友所需要嘅訓練,但可以幫佢哋穩定情緒。」

對於家長及專家的質疑,王珮珊回應指,由於她現時沒有個人辦公室,亦沒有在任何機構掛牌,如家長未能提供場地,她會建議在大學站見面,或另租場地。她承認在公眾場所做諮詢是「失策」,日後「可以做得好啲」。至於評估時間長短,她最初指一般會用九十分鐘見家長、五十至六十分鐘單獨見小朋友,其後又稱整個諮詢為一個半小時,當中半小時見家長、一小時見小朋友,具體情況要視乎家長而定。

有關陳太的個案,王珮珊指,要「諗番係邊個小朋友」再作評論,重申不會阻止家長帶子女接受正規治療,聲言沒有誤導家長,只是「出於好心」:「大部分精神科醫生睇過度活躍小朋友,都要佢檢查、食藥,未必係單對單訓練。如果可以俾其他姑娘做輔導,搞得掂佢嘅問題,就唔需要受標籤。」

有發展障礙的小朋友,成長路比一般孩子漫長,令家長着緊又擔心,

但骨肉親情的力量,就是一支強心針。

拆解孩子病症

專注力失調/過度活躍症

大量研究認為,專注力失調/過度活躍症的成因,是前腦發育慢,影響集中度及執行能力,亦有很大機會是家族遺傳。近年有研究發現,食物中的人造色素,對部分小朋友的集中度有影響。另有研究指,飲得愈多汽水,出現症狀的機會愈大,但當中確實的成因未明。

自閉症

普遍認為自閉症的成因是腦部發展異常,因為邊緣系統發展緩慢,影響社交、溝通能力。亦有證據顯示,自閉症受遺傳因素影響。

上述兩症在全球都有上升趨勢,醫學界對此現象的其中一個解釋為:人們對精神科疾病的認知提高、求診意識及醫療資源增加等。但未有明確證據顯示,與高齡產婦及人工受孕有關。

撰文:吳婉英

攝影/攝錄:葉漢華、胡智堅

news@nextdigital.com.hk


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