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2015年10月11日 星期日

先天性流血不止 救救4歲小妤妤





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近4歲的女童妤妤活潑好動,父母原給她報讀國際幼兒班望她開心上學,豈料一年多前入學前夕她小腿常無故出現瘀痕,經檢查後才發現她患上罕見的「再生障礙性貧血」,難以自行造血致血小板嚴重不足,稍有碰撞也可能流血不止,要每周要輸血兩次活命。妤妤從此如玻璃孩般常要出入醫院,無法上學,只能苦候移植骨髓,奈何尋遍本港有逾十萬人登記的骨髓庫中也找不到脗合的骨髓。父母現懇求市民捐血的同時踴躍登記捐骨髓,給妤妤及其他病患者一線生機,「讓妤妤可以上學及玩她最愛的公園滑梯!」

歐婕妤病發前精靈可愛,任職中學教師的父母一早為她舖路,兩歲上學前班,三歲學彈琴,並報讀幼稚園國際班,希望她將來有所成就。但去年五月,父親發現其膝蓋、小腿滿佈瘀痕,「起初以為佢同小朋友玩,撞倒枱整瘀。」其後瘀痕越來越多,父親帶她求醫,證實患上再生障礙性貧血,瘀痕疑源自內出血,她並須在伊利沙伯醫院兒童腫瘤及血液中心留醫九個月。

歐父形容,妤妤當時血小板指數只得4(正常是150)、血色素僅8(正常是12),中性白血球得0.2(正常1.5或以上),屬於極低水平,要靠輸血維持生命。過去一年多,多次因發燒、血指數過低而入院。

院方指骨髓移植是唯一根治方法,但父母和一歲多的妹妹也不脗合,自去年11月起,他們經醫院在本港和海外血庫尋找,但暫未找到,院方曾為她進行兩次免疫療法,分別將馬和兔子的球蛋白注入妤妤體內以刺激她自行造血,但均失敗。

目前妤妤只能靠輸血維持生命,但因輸血次數太多,令她身體產生不同抗體,「以前三星期輸血一次,血小板可升至40、50,依家輸血一次,只升到9,唔夠兩日就無晒,試過等咗一星期,才找到脗合嘅血小板。」

在不夠血小板下,妤妤除了眼睛不時會微絲血管爆裂外,身體更會無端流血:「試過有三、四晚睡覺一直流牙血、鼻血,到朝早,枕頭、衫全是血。」最令父母憂心是腦出血,可導致妤妤在數小時內死亡。

父母遂輪流向學校申請停薪留職,全力照顧女兒,歐母慨嘆:「依家唔敢帶佢去公園玩,怕佢踢親、撞親致流血不止,加上佢白血球低,容易細菌感染。」妤妤病前最愛到公園玩,但現在只能坐在一旁,出街一定帶口罩,要食有機食物,歐母指妤妤很生性,留院期間從沒扭計要出院,但一次她一句「我好想去公園玩滑梯」,令其母感心痛,無法完成女兒小小的心願。

近日他們再啟動血庫尋找機制,發現海外有30多個初步脗合的骨髓,即8個因子中,有6個相符,分佈於台灣、日韓、美國等,但要找有關人士進一步覆驗才有結果。他們遂寄望港人捐血的同時踴躍登記捐骨髓,給妤妤及其他骨髓病患者一線生機,因登記捐骨髓人數愈多,病人便愈容易到合適的骨髓作移植。

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妤妤證實患上罕見的「再生障礙性貧血」。(讀者提供圖片) 妤妤父母現時流向任教學校申請停薪留職,全力照顧女兒。(梁偉權攝) 妤妤病前活潑可愛。(讀者提供圖片)
眼睛不時會微絲血管爆裂,家人憂心忡忡。(梁瑞帆攝)
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