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2014年8月27日 星期三

[FACE 379] 淋完冰水又點呀? MF,




善款受惠機構香港肌健協會會長

劉偉明

劉偉明會長是脊髓肌肉萎縮症病人,同 ALS有些分別,但同樣最終會喪失所有活動能力,他說:「會唞唔到氣、食唔到嘢,只差在幾時發生。我算好彩,一般去到二、三十歲,但我今年 52歲。」

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淋完冰水又點呀?

全球潮玩冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge,為 ALS肌萎縮脊髓側索硬化症病人籌款,香港大班明星、名人以及政府官員都輪住找數兼挑機,查實大家淋咗冰、捐咗錢之後,知唔知你捐的善款有甚麼用途呢?

香港肌健協會會長劉偉明本身是脊髓肌肉萎縮症病人,他指 ALS病人失去工作能力,甚至因為冇錢而要選擇放棄生命,故此大家淋冰水玩得開心之餘,可能已救番幾條人命,淋冰可能玩到水尾,但善款唔好斷呀!







F:香港大概有幾多患肌肉疾病嘅病人?

劉:好無奈!𠵱家有 350幾個會員,有部分病人嘅惡化程度可以好快,試過一年有 30個會員過身,所以會員增長速度有時唔只冇增長,有時係負增長添。但係以往每年收到十幾至三十萬捐款根本依然係唔夠,今次冰桶挑戰嘅捐款差唔多係十年八年嘅總和。

冰桶挑戰發起人是 27歲的美國人 Corey Griffin,他為患有 ALS的朋友以冰水淋頭籌款籌得 10萬美元,可惜 Corey自己卻在跳水時發生意外死亡,令人婉惜。

香港肌健協會舉辦過不少活動,使病人有更多機會接觸社會,以免因病而變得孤獨。

F:病人點解咁需要捐助?

劉:啲捐款會資助病人,例如租呼吸機、請工人、做物理治療,佢哋因為活動唔到,身體惡化同情緒變差,所以會搞啲水中健體班、硬地滾球等健康活動;又好似呼吸機咁,買嘅話要十幾萬一部,但冇人知道個病人可以生存幾耐,所以通常租機,租金要視乎功能,每月 1,500至 5,000蚊不等,而且有好多相關使費,例如抽痰機啦、消毒包啦、喉管啦,加埋點都要 2、 3千蚊,家人亦冇可能廿四小時照顧佢,要請埋工人,每月開支近兩萬,咁大開支亦令一啲病人會選擇死亡。

張家輝

陳奕迅

G.E.M.

黃美棋

數十位香港藝人、名人都響應活動,出錢又出力的有劉德華、張家輝、陳奕迅、容祖兒、謝霆鋒、 G.E.M.、美棋 BB、徐子淇、黃秋生等等,不過會長劉偉明就話未計到善款數字,未能公佈。

F:香港冇安樂死喎!

劉:可以話冇,但係發生緊,舉例病人唔做任何預防方法嘅話,係會隨時窒息,咁算唔算安樂死呢?我哋嘅病友愈嚟愈多選擇唔開喉去延長生命(呼吸困難的病人需要做開喉手術),喺香港咁先進咁富裕嘅社會,為咗一、兩萬蚊咁做,真係好悲哀同諷刺。

F:日後會否再用類似嘅方式或明星籌款?

劉:之前馬浚偉、鍾麗淇、高皓正都做過推廣大使,當然冰桶挑戰效果更好啦,我哋會考慮日後用多啲明星效應,但係用邊個就未諗,唔通想叫特首幫手或者習主席呼籲吓咩,咁唔成熟嘅 idea都只係空想。只希望大家近排咁關注呢個病,可以將愛心持續落去,維持持久性捐款,幫吓病人



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