善款受惠機構香港肌健協會會長
劉偉明
劉偉明會長是脊髓肌肉萎縮症病人，同 ALS有些分別，但同樣最終會喪失所有活動能力，他說：「會唞唔到氣、食唔到嘢，只差在幾時發生。我算好彩，一般去到二、三十歲，但我今年 52歲。」
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淋完冰水又點呀？
全球潮玩冰桶挑戰 Ice Bucket Challenge，為 ALS肌萎縮脊髓側索硬化症病人籌款，香港大班明星、名人以及政府官員都輪住找數兼挑機，查實大家淋咗冰、捐咗錢之後，知唔知你捐的善款有甚麼用途呢？
香港肌健協會會長劉偉明本身是脊髓肌肉萎縮症病人，他指 ALS病人失去工作能力，甚至因為冇錢而要選擇放棄生命，故此大家淋冰水玩得開心之餘，可能已救番幾條人命，淋冰可能玩到水尾，但善款唔好斷呀！
F：香港大概有幾多患肌肉疾病嘅病人？
劉：好無奈！𠵱家有 350幾個會員，有部分病人嘅惡化程度可以好快，試過一年有 30個會員過身，所以會員增長速度有時唔只冇增長，有時係負增長添。但係以往每年收到十幾至三十萬捐款根本依然係唔夠，今次冰桶挑戰嘅捐款差唔多係十年八年嘅總和。
F：病人點解咁需要捐助？
劉：啲捐款會資助病人，例如租呼吸機、請工人、做物理治療，佢哋因為活動唔到，身體惡化同情緒變差，所以會搞啲水中健體班、硬地滾球等健康活動；又好似呼吸機咁，買嘅話要十幾萬一部，但冇人知道個病人可以生存幾耐，所以通常租機，租金要視乎功能，每月 1,500至 5,000蚊不等，而且有好多相關使費，例如抽痰機啦、消毒包啦、喉管啦，加埋點都要 2、 3千蚊，家人亦冇可能廿四小時照顧佢，要請埋工人，每月開支近兩萬，咁大開支亦令一啲病人會選擇死亡。
F：香港冇安樂死喎！
劉：可以話冇，但係發生緊，舉例病人唔做任何預防方法嘅話，係會隨時窒息，咁算唔算安樂死呢？我哋嘅病友愈嚟愈多選擇唔開喉去延長生命（呼吸困難的病人需要做開喉手術），喺香港咁先進咁富裕嘅社會，為咗一、兩萬蚊咁做，真係好悲哀同諷刺。
F：日後會否再用類似嘅方式或明星籌款？
劉：之前馬浚偉、鍾麗淇、高皓正都做過推廣大使，當然冰桶挑戰效果更好啦，我哋會考慮日後用多啲明星效應，但係用邊個就未諗，唔通想叫特首幫手或者習主席呼籲吓咩，咁唔成熟嘅 idea都只係空想。只希望大家近排咁關注呢個病，可以將愛心持續落去，維持持久性捐款，幫吓病人
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