新西蘭一名女孩患有罕見疾病，看不見、走不動、說不了，腦功能只與初生嬰兒相若，她的父母為了方便照顧，毅然安排她接受荷爾蒙療程，好等她停止生長，並找來醫生為她移除子宮，做個永遠的小女孩，但做法極具爭議。
胡珀夫婦（Jenn and Mark Hooper）結婚後苦等13年才懷上查利（Charley）。可惜查利一出生已沒有呼吸，待專家來到時她已缺氧近一小時，大腦受到不可逆轉的損毀。
查利5個月大時確診患上韋斯特症候群（Infantile spasms），醫生認定她步行或說話的機會幾乎等於零，她時刻都在尖叫，一雙眼珠漫無目的地轉動，兩夫婦與愛女四目交投的願望注定落空，皆因除了光與影之外，她根本甚麼都看不見。
查利不時癲癇發作，吃甚麼吐甚麼，腦麻痺令她喉嚨肌肉變弱，每吞一口都足以致命。現年10歲的她，大腦功能相信只與初生嬰兒相約。
隨著愛女身軀越來越大，胡珀夫婦擔心她的世界只會變得越來越小，例如在公共場所換尿布已是一大難題。查利似乎喜歡別人把她抱到大腿上上下搖動，又愛洗暖水浴，但如此下去，總有一天，雙親雙膝承受不了她的重量，雙臂也不能將她從浴缸抱起。面對完全無法自理的女兒，一旦她完全長大成人，帶她外出將變成不可能的任務。
如今查利高約1.3米、重53磅，她餘下一生都會維持這個大小。面對外界的質疑，胡珀夫婦為他們的決定辯護，認為若愛女連那些僅餘的快樂都享受不了，她的生命又剩下甚麼？
美聯社
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